Буллезный эпидермолиз, или как красиво называют таких детей «бабочками», на самом деле страшная и на сегодняшний день не до конца изученная болезнь. Это генетическое заболевание, причиной которого является одинаково сломанный ген родителей, отвечающий за строение белков кожи, что приводит к недостаточному соединению слоев. Предупредить наличие патологии, до появления ребенка c таким диагнозом, очень сложно.
Дети с тонкой кожей вынуждены всю жизнь зависеть от лекарств и ежедневных перевязок. Малейшее трение и неаккуратное прикосновение повреждает кожу и образует открытую рану, если такие раны не обрабатывать, они воспаляются и ограничивают движение ребенка.
Как и все бабочки Юра будет жить в бинтах, он никогда не будет загорать, ходить по траве и делать многих привычных нам вещей, но при этом он может научится заботиться о себе, получить знания и стать частью нашего общества.
Сегодня Юра продолжает расти, начал говорить, отлично ходит, самостоятельно кушает, посещает занятия, учится жить в бинтах и быть ближе к обычной жизни. Родители тщательно выполняют указания московских специалистов, благодаря чему удается сократить болевые ощущения и поддержать развитие ребенка.
В силу того, что перевязки требуются ежедневно, а это: мази, крема, сетки, перчатки, одежда и т.д., сумма ежемесячных затрат достигает 150 тысяч рублей. С ростом Юры расход будет увеличиваться. В семье работает только папа, есть еще старший сын, без подобных патологий. Самостоятельно семье не справиться с такими расходами, поэтому просим помощи у всех неравнодушных людей, во многом от нас с вами зависит какой будет жизнь Юры дальше.
Помочь Юре Вы можете сделав перевод по указанным реквизитам с пометкой "Благотворительное пожертвование для Юрия Ключникова".