О фонде
Благотворительный фонд «Редкие дети»
В марте 2022 года Фонд «Мы Рядом!» сменил название на «Редкие дети», оставляя основным направление работы помощь детям с ультраредкими генетическими заболеваниями Челябинской области. Фонд оказывает поддержку детям-бабочкам, детям с синдромом Крузона, Шааф-Янга, Гипомеланоз ИТО, DDX3X, CDKL5, детям-рыбкам и другим очень редким генетическим диагнозам. В тоже время фонд продолжает работу с детским онкоцентром ЧОДКБ, как и в предыдущие годы работы.
С 2013 года фонд официально зарегистрирован и ведет поддержку детей разных отделений, а так же тех, кто вышел на паллиативную поддержку.
Фонд "Редкие дети" не имеет филиалов на территории СНГ.
Программы фондаЭто заданная последовательность действий, своего рода алгоритм движения, выполняя которые Фонд движется к своей цели — Улучшения качества жизни детей с ультраредкими генетическими заболеваниями на территории Челябинской области. В нашем Фонде таких программ несколько, они в свою очередь включают в себя проекты и акции. |
Адресная помощьФонд «Редкие дети» помогает детям с редкими генетическими заболеваниями, у которых возникают трудности с финансированием, получением медицинской помощи в регионе и маршрутизацией. Это покупка лекарств, перевязочных материалов, оплата перелетов, лечения конкретному ребенку. В программу адресная помощь входят проекты .
|
Немедицинская реабилитацияЭта программа создана для поддержки детей с редкими генетическими заболеваниями в преодолении трудностей. Редких детей нельзя вылечить, но возможно скорректировать их навыки, уверенность в себе, социализацию и даже здоровье. Поэтому мы проводим занятия, встречи, праздники и соединяем редких детей с обществом. В программу входят проекты Занятия редких, Редкий праздник, ПоГостям, Психологическая помощь, ProСчастье. |
Помощь детям онкоцентраС 2010 года мы помогаем детям онкоотделения ЧОДКБ, это покупка недостающих лекарств, улучшения бытовых условий, проведение терапевтических занятий и праздников. В программу входят проекты Арт-терапия, ProСчастье, ПоГостям, #МаскаГероя. |
Просветительская программаНайти информацию, разобраться в ней самостоятельно, а тем более проверить достоверность не всегда легко. Чтобы тяжелые медицинские вопросы стали понятны, чтобы родители подопечных были грамотными в правовых вопросах, чтобы регион узнал про ультраредких детей и смог построить для них меры поддержки, в Фонде создана Просветительская программа. В нее входят проекты Слово доктора, Защита редких, GR инициативы. Слово_доктора Защита_редких Добро_по_шагу GR_инициативы Встречи_редких |