Мы приняли заявку и разделили обязанности, Фонд закрывает потребность с питанием, а мама с папой берут на себя оформление заявки в Минздрав. У нашего плана были сроки и оговоренные последствия, в случае отсутствия заявки на льготное питание в Минздраве до конца года Фонд прекращает поддержку ребенка.
Мы открыли сбор, родители собрали документы и сегодня результаты следующие. Редкая Василиса обеспечена питанием от Фонда на сумму 127 878 рублей, родители прошли должный путь и оформили льготное питание от Минздрава. Можно смело сказать, вопрос закрыт до конца года точно. Уверены, что и дальше больших проблем с выдачей питания от Минздрава не будет, поэтому можно считать, потребность закрыта до момента смены питания.
Что изменилось, пока шел сбор и оформлялись документы? Увеличился расход смеси, то есть расчеты, поданные в Минздрав, и расчеты Фонда на момент открытия сбора, меньше сегодняшней потребности. Это хорошо, аппетит ребенка стал устойчивым, покупка Фонда и Минздрава дополнят друг друга и закроют реальных расход. Больше того, наш закуп закроет паузы в выдаче смеси от Минздрава, так как она выдается частями, это неизбежно. И главное, масса тела редкой Василисы за весну не опустилась ниже 10 килограмм, как было раньше.
Изменения в этой истории стали возможны, потому что в интересах ребенка усиленно работали три стороны: родители, Фонд, Минздрав. Это не всегда просто, но только такой подход способен закрыть потребность на годы, исключая необходимость вести бесконечные сборы.
Спасибо каждому, кто поддержал сбор на платформе Тооba, вы помогли закрыть дыры и не оставили Василису в дефиците. Всем, кто делился сердцами, делал репосты и поддерживал работу Фонда большая благодарность. У нас хеппи энд, мы с вами молодцы!
Готовы рассказать про закуп лечебного питания для редкой Василисы, эта история длилась всю весну и пришла к своему налучшему финалу. У Василисы ультраредкое генетическое заболевание синдром Станкевича-Исидора. Практически все штучные диагнозы мультисистемны и несут сбой работы сразу нескольких составляющих организма. Плохой набор веса, работы ЖКТ, рефлюкс стали поводом для подбора лечебного питания и обращения в Фонд родителей.
Наши дети
Проекты
За все время
2024
Активные проекты