Диагноз Максу поставили при рождении, тогда о его болезни мало было известно, врачи не понимали, как помочь пациентам, и они выживали как могли. Родители ухаживали за своими детьми, не имея знаний и специальных перевязочных средств. Максима перевязывали обычными бинтами, которые оставляли в ранах нити и присыхали, потом их отмачивали и снимали вместе с кожей, под крики и слезы мальчика. К школьному возрасту он уже все знал про боль, терпение и свои особенности.
Так продолжалось до 2015 года, к этому времени у Максима срослись пальцы на руках и ногах, началась их деформация, проблемы с пищеводом. Все попытки родителей найти помощь были тщетны. Летом 2015-го московские специалисты взяла мальчика на операцию по разделению пальцев рук, такие операции делает только там и только один доктор. Операция прошла успешно, а осенью - вторая, когда в первый раз сняли бинты, Максим говорил всем «посмотрите, какими красивыми стали мои пальчики!»
В нашем фонде Максим появился в 2017 году с большим количеством ран, длинным списком потребностей и любви ко всем.
«Больше всего я люблю свою сестру и всю свою семью, и вообще, я всех люблю!»
Ежедневно – в буквальном смысле слова, чтобы жить – Максиму нужны сетчатые повязки Branolind N, эластичный трубчатый бандаж Тубифаст, а также мази, кремы, бинты и многие другие медицинские средства.
В 2017 году совместно с родителями мы добились участия Минздрава в обеспечении детей-бабочек Челябинской области, с тех пор системно закупается несколько видов мазей. В 2021 году фонд возобновил работу по включению полного списка перевязочных материалов в региональный бюджет.
«Мы живем одним днем и стараемся этот день прожить как последний. Мы стараемся дать детям все самое лучшее, спотыкаемся, поднимаемся, идем дальше, вперед. Наверное, в этом и есть наша сила», – рассказывает мама Максима и добавляет, что еще в их жизни необычайно сильно важна помощь других людей. Без этой поддержки семье в буквальном смысле слова невозможно справиться.»