Корпоративный сайт
+7 950 732-31-34
Помочь сейчас
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
  • Другие пожертвования
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
  • Внешние сборы
  • СМИ
Новости
30 366 ₽ мы собрали за 15 июля 2025
Последнее пожертвование Коллектив ОТК завода "АЛСО", Екатерина Б.:
6 000 ₽
Корпоративный сайт
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
  • Внешние сборы
  • СМИ
Новости
    +7 950 732-31-34
    Помочь сейчас
    Корпоративный сайт
    Дети
    • Сборы
    • Помогли
    • Мы помним
    Что мы делаем
    Для бизнеса
    Волонтерство
    О фонде
    • О фонде
    • Команда
    • Отчеты и документы
    • История
    • Отзывы
    • Достижения
    • Партнеры
    • Контакты
    • Внешние сборы
    • СМИ
    Новости
      Помочь сейчас
      30 366 ₽ мы собрали за 15 июля 2025
      Последнее пожертвование Коллектив ОТК завода "АЛСО", Екатерина Б.:
      6 000 ₽
      Корпоративный сайт
      Телефоны
      +7 950 732-31-34
      Корпоративный сайт
      • Дети
        • Дети
        • Сборы
        • Помогли
        • Мы помним
        • Другие пожертвования
      • Что мы делаем
      • Для бизнеса
      • Волонтерство
      • О фонде
        • О фонде
        • О фонде
        • Команда
        • Отчеты и документы
        • История
        • Отзывы
        • Достижения
        • Партнеры
        • Контакты
        • Внешние сборы
        • СМИ
      • Новости
      Помочь сейчас
      • +7 950 732-31-34
        • Телефоны
        • +7 950 732-31-34
      • г. Челябинск, пр. Ленина, д. 61Б, офис 20
      • info@miryadom.ru
      • Пн. – Пт.: с 9:00 до 20:00



      Максим Ушаков

      Главная
      —
      Наши дети
      —
      Мы помним
      —Максим Ушаков
      Максим Ушаков
      О ребенке
      Город
      Челябинск
      Диагноз
      Буллезный эпидермолиз
      Возраст
      16 лет
      Текущий статус
      Мы помним
      Фотогалерея
      3 —
      1/3 —
      Максим Ушаков
      Максим Ушаков
      Максим Ушаков
      Максим Ушаков
      Максим Ушаков
      Максим Ушаков
      Диагноз Максима, буллезный эпидермолиз дистрофической формы – болезнь, при которой на коже и слизистых оболочках образуются раны, появляются они при незначительных травмах и даже спонтанно. Это самая тяжелая форма заболевания, её причиной является одинаково сломанный ген родителей, отвечающий за строение белков, что приводит к недостаточному соединению слоев кожи. Во всем мире такую кожу сравнивают с крыльями бабочки, хрупкими и ранимыми, поэтому людей с заболеванием буллезный эпидермолиз ласково называют бабочками.

      Диагноз Максу поставили при рождении, тогда о его болезни мало было известно, врачи не понимали, как помочь пациентам, и они выживали как могли. Родители ухаживали за своими детьми, не имея знаний и специальных перевязочных средств. Максима перевязывали обычными бинтами, которые оставляли в ранах нити и присыхали, потом их отмачивали и снимали вместе с кожей, под крики и слезы мальчика. К школьному возрасту он уже все знал про боль, терпение и свои особенности.

      Так продолжалось до 2015 года, к этому времени у Максима срослись пальцы на руках и ногах, началась их деформация, проблемы с пищеводом. Все попытки родителей найти помощь были тщетны. Летом 2015-го московские специалисты взяла мальчика на операцию по разделению пальцев рук, такие операции делает только там и только один доктор. Операция прошла успешно, а осенью - вторая, когда в первый раз сняли бинты, Максим говорил всем «посмотрите, какими красивыми стали мои пальчики!»

      В нашем фонде Максим появился в 2017 году с большим количеством ран, длинным списком потребностей и любви ко всем.

      «Больше всего я люблю свою сестру и всю свою семью, и вообще, я всех люблю!»

      Ежедневно – в буквальном смысле слова, чтобы жить – Максиму нужны сетчатые повязки Branolind N, эластичный трубчатый бандаж Тубифаст, а также мази, кремы, бинты и многие другие медицинские средства.

      В 2017 году совместно с родителями мы добились участия Минздрава в обеспечении детей-бабочек Челябинской области, с тех пор системно закупается несколько видов мазей. В 2021 году фонд возобновил работу по включению полного списка перевязочных материалов в региональный бюджет.

      «Мы живем одним днем и стараемся этот день прожить как последний. Мы стараемся дать детям все самое лучшее, спотыкаемся, поднимаемся, идем дальше, вперед. Наверное, в этом и есть наша сила», – рассказывает мама Максима и добавляет, что еще в их жизни необычайно сильно важна помощь других людей. Без этой поддержки семье в буквальном смысле слова невозможно справиться.»

      Помочь сейчас

      Новости о ребенке
      За все время
      2024
      2023
      2022
      2021
      2020
      2019
      2018
      2017
      16 августа 2024
      Встречи редких_нутрициолог
      26 июля 2024
      Встречи редких_генеалог
      13 мая 2024
      Светлая память
      16 апреля 2024
      С Днем рождения редкий Макс
      26 января 2024
      Сбор закрыт
      29 декабря 2023
      Железный Макс
      28 декабря 2023
      Репетиция Нового года
      27 декабря 2023
      Долгожданное лекарство
      23 декабря 2023
      Подкрепление 2023 – №63
      19 декабря 2023
      Катетер для Максима
      11 октября 2023
      Вкусная помощь
      22 сентября 2023
      Подкрепление 2023 – №39
      8 сентября 2023
      Альбумин для Максима
      2 августа 2023
      Редкий Максим
      28 июля 2023
      Подкрепление 2023 – №30
      7 июля 2023
      Новости редких
      21 июня 2023
      Редкие малоежки
      3 мая 2023
      Регулярные пожертвования
      22 апреля 2023
      Подкрепление 2023 – №19
      17 марта 2023
      Диалог с Минздравом
      26 февраля 2023
      Редкое творчество - №22
      31 января 2023
      Помощь редкому Максиму
      29 января 2023
      Редкое творчество - №20
      22 января 2023
      Редкое творчество - №19
      27 декабря 2022
      Редкий Новый год
      24 декабря 2022
      Редкое творчество - №17
      4 декабря 2022
      Редкое творчество - №15
      29 ноября 2022
      Редкое творчество - №14
      21 ноября 2022
      Редкое творчество - №13
      8 ноября 2022
      Редкое творчество - №12
      17 октября 2022
      Как помочь детям-бабочкам и детям-рыбкам
      13 октября 2022
      Взглянуть в лицо проблеме
      11 октября 2022
      #ЗащитаРедких
      10 октября 2022
      Редкое творчество - №10
      7 октября 2022
      Редкие дети и пособия
      4 октября 2022
      Редкое творчество - №9
      29 сентября 2022
      Пособие редких
      21 сентября 2022
      Подкрепление 2022 – №27
      17 августа 2022
      Редкие как бисер
      30 июля 2022
      День защиты ОТВ
      4 июля 2022
      Редкий праздник_лето 2022
      16 мая 2022
      Подкрепление 2022 – №11
      13 мая 2022
      Добро под санкциями
      28 февраля 2022
      День редких на ОТВ
      10 января 2022
      Редкий праздник_2021 продолжение
      22 декабря 2021
      День рождения в подарок
      20 декабря 2021
      Редкий праздник_2021
      30 апреля 2021
      #ПоГостям, долгожданная встреча
      19 января 2021
      Мечты бабочек
      8 октября 2020
      Когда вы рядом, у ребят получается жить
      17 августа 2020
      Все не зря
      20 июля 2020
      Подкрепление 2020 – №5
      29 апреля 2020
      Путь воина
      16 апреля 2020
      С Днем рождения, Максим!
      20 февраля 2020
      Гуманитарная помощь
      6 февраля 2020
      Как добро защищает «бабочек»
      3 ноября 2019
      Помогать редким детям - может не каждый
      30 октября 2019
      Неделя БЭ
      4 октября 2019
      Подкрепление 2019 №1
      3 сентября 2019
      Сбор на Добро.mail
      20 августа 2019
      Добрые мази для Макса
      12 июня 2019
      Поддержите сбор на Добро Mail.Ru
      27 мая 2019
      По следам маленького принца
      15 мая 2019
      Детский мир ТК "Кольцо" - Спасибо!
      16 апреля 2019
      С Днем Рождения!
      8 марта 2019
      На стороне добра
      1 февраля 2019
      Активная среда и акция #ЧтобыЛетать
      25 января 2019
      Будем пить чай?
      7 декабря 2018
      Мог бы, стал роботом
      19 октября 2018
      #ProСчастье №23
      10 октября 2018
      Фестиваль "Шелковый Путь"
      5 октября 2018
      Милый Макс
      28 июня 2018
      Максим вернулся из Москвы
      22 июня 2018
      Максиму Ушакову оплатили билеты
      21 мая 2018
      Счет для Максима оплачен!
      16 мая 2018
      МультиПарк как лекарство
      7 мая 2018
      Дети Знают - Максим Ушаков
      17 апреля 2018
      Максиму 9 лет!
      22 февраля 2018
      Дальше без помощи никак
      10 января 2018
      Максим-бабочка_Новогоднее поздравление
      30 октября 2017
      Максиму Ушакову закупили салфетки
      Назад к списку



      Корпоративный сайт
      Дети
      Сборы
      Помогли
      Мы помним
      Другие пожертвования
      Что мы делаем
      Новости
      Для бизнеса
      Волонтерство
      Отчеты
      Полезная информация
      О фонде
      О фонде
      Команда
      Отчеты и документы
      История
      Отзывы
      Достижения
      Партнеры
      Контакты
      Внешние сборы
      СМИ
      +7 950 732-31-34
      info@miryadom.ru
      г. Челябинск, пр. Ленина, д. 61Б, офис 20
      © Благотворительный фонд «Мы рядом. Редкие дети», 2013 – 2025 .
      Все материалы сайта redkiedeti.ru защищены авторским правом
      Политика конфиденциальности
      Разработано в
      Главная Дети Проекты Новости О фонде