В августе нам позвонила Уполномоченная по правам ребенка и предложила поработать с Дмитрием Табарчуком. Когда-то давно он жил в Челябинске, после переехал в Москву и построил там успешную карьеру. В этом году Дмитрий решил отказаться от подарков в свой День рождения и вместо этого собрать средства на благотворительность. Больше того, он посчитал нужным помочь ребенку из Челябинска, в котором когда-то сам вырос. Мы познакомились, рассказали о работе фонда, наших подопечных и проблемах, с которыми сталкиваются #РедкиеДети внутри региона. Выбрали ребенка, которому будет направлена помощь, площадку, где состоится сбор и потребности, которые в результате закроем.
В сентябре сбор был закрыт, собранная сумма составила 604 700 рублей.
Мы начали закуп перевязочных материалов для Максима и казалось, через месяц история будет закрыта, как это бывает обычно. Но в этом году все дети-бабочки столкнулись с проблемой поставок тубифаста в страну, и наш закуп затянулся почти на три месяца. Только на прошлой неделе полный объем перевязочных средств был доставлен в Челябинск и передан Максиму-бабочке. Фотоотчет вы можете полистать ниже, все купленные мази, бинты, сетки, что есть в кадре, не закупаются Минздравом, но именно их наличие определяет тяжесть течения болезни буллезный эпидермолиз.
Мы благодарим всех участников истории, автора Дня рождения — Дмитрия, за выбор Челябинска, друзей и терпение. Юлию — за рабочие процессы и оперативность. Евгению — за рекомендацию и участие. Каждого, кто поддержал сбор — за пожертвования и отзывчивость. Этой осенью мы прокачали терпение еще на несколько уровней и рады, что всё это время вы были рядом. Потребности Максима-бабочки закрыты на несколько месяцев и благодаря вашей помощи уже сейчас тяжелые очаги ран получают необходимую обработку.
Спасибо, что вы рядом!
Заболевание Максима - буллезный эпидермолиз, таких детей называют "бабочками", потому что их кожа хрупкая как крылышки. Заболевание генетическое, неизлечимое, не заразное и очень болезненное.
