Миша четвёртый ребенок в семье, его ждали, хотели и никаких сюрпризов после троих здоровых детей не ожидали. Родился мальчик в срок, беременность и роды прошли хорошо, вес малыша был богатырский, 5160 грамм, а рост 58 см. Тогда врачи констатировали идеальное здоровье. «Через неделю после выписки домой, на левой руке появился пузырь. Мы обратились в детскую больницу по месту жительства, там поставили диагноз «пузырчатка новорожденных». Нам назначили курс антибиотиков, после которого заподозрили что-то неладное, пузыри не проходили, было принято решение отправить нас в областную больницу города Челябинска. Окончательный диагноз «буллезный эпидермолиз» нам поставили именно там», - вспоминает мама.
Все дети-бабочки похожи друг на друга, ровно также как все дети-бабочки разные. Буллезный эпидермолиз имеет несколько форм болезни. Одни дети сразу рождаются без кожи, у других болезнь проявляется в первые месяцы жизни. Удивительно, но часто даже дети с одной формой имеют разное течение и приходят к разным результатам. Все это определяет тяжесть состояния ребенка и расход перевязочных материалов, что будут требоваться малышу.
«Сначала у нас с мужем был шок, затем слезы. В этот момент земля ушла из-под ног. Тогда я вообще ничего не понимала. Как дальше жить, что делать и куда бежать? Мы всегда старались помогать деткам, нуждающимся в этом, но никогда не могли подумать, что эта помощь понадобится и нам. Когда Мише было полгода, в нашей жизни появился Фонд «Редкие дети». Они протянули мне руку помощи, в которой я так нуждалась. Мы в любой момент можем обратиться в Фонд, они всегда с нами на связи и ещё ни разу не отказали в помощи.
Так как мы живем в маленьком городе, у нас нет многих врачей. Благодаря Фонду «Редкие дети» мы лечим зубки у хорошего стоматолога, получаем лекарственные средства от государства. Также я очень благодарна Фонду за помощь с лечебным питанием, подгузниками, средствами гигиены», - рассказывает мама.
Мише поставили дистрофическую форму болезни, но она не поражает все тело, это очень обнадеживает и дает надежду, что тяжелых последствий болезни не будет. Сейчас Миша не сильно отличается от своих сверстников, развивается по возрасту, научился ходить, кушает с общего стола, как все мальчишки любит машинки и светофоры. В этом году мальчик-бабочка пошел в ясли, больше того, он научился оставаться там без мамы.
«Миша поздний ребенок, и от этого, наверное, самый любимый. Сейчас мы не можем себе представить жизни без него. Он очень добрый и спокойный малыш. Мы много гуляем, Миша всегда с интересом разглядывает все, что происходит вокруг. Кушает хорошо, набирается сил. Растет не по дням, а по часам! Вот только раны на ножках и ручках напоминают о нашем заболевании. Мы очень надеемся, что с течением времени кожа станет менее восприимчивой, окрепнет иммунитет и болезнь утихнет», - говорит мама.
Фонд «Редкие дети» ведет поддержку детей-бабочек Челябинской области, благодаря сотрудничеству с региональной властью расходы на перевязочные материалы, частично закрываются из областного бюджета. Для Миши и других редких детей Фонд ведет сбор на покупку недостающих жизненно важных потребностей.