Друзья, ваша поддержка работы Фонда, проектов и адресной помощи не раз помогала менять ситуации редких. Пригласите своих друзей в группу Фонда, расскажите про наших ребят, покажите как сделать пожертвование, что может стать редкой опорой — кнопка Помочь сейчас.
Дорогие наши подопечные, большие и маленькие, желаем вам стабильности, новых медицинских открытий в каждом диагнозе и сильных людей на пути. Пусть все у всех будет хорошо и во время. С праздником наши красивые, неугомонные, редкие дети!
Сегодня еще один важный день в календаре Фонда — День редких заболеваний. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам детей и взрослых, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомлённость о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Все редкие семьи сталкиваются с трудностями диагностики ребенка из-за уникальности и недостатка информации о болезни. Есть трудности с получением лечения и поддержки, поэтому редкие дети и родители нуждаются в особом внимании и помощи. Редкое генетическое заболевание всегда нестатично, оно больше похоже на качели, которые летят то вверх, то вниз. Одиночество и зацикленность на диагнозе часто становятся проблемой усугубляющей жизнь. Все это только часть проблем наших подопечных.
Фотогалерея
18
—
Наши дети