Весной 2023 года в нашем Фонде появилась еще одна девочка-рыбка. Застенчивая, молчаливая, при этом любопытная и активная. Первые полчаса знакомства прошли в объятьях мамы, все вокруг было новое, помещение, люди, вопросы. Страх ушел после того, как мы разобрались с устройством новой куклы, а взгляд исподлобья сменили стихи, рассказы про семью, козу Жанку и мечты.
«1 мая 2019 года на 34 неделе у меня родилась вторая долгожданная дочка, весом 2 кг и ростом 45 см. Роды прошли хорошо, без осложнений. Когда мне показали Соню я не понимала, что с ее кожей, она была не похожа на привычную кожу младенцев. Неонатолог сказала, что это может быть ихтиоз. Роды совпали с майскими праздниками, вопросы задавать было некому, поэтому я начала искать хоть какую-то информацию в интернете, хотелось понять, что с моим ребенком. На седьмой день нас с Соней перевели в Челябинскую областную детскую клиническую больницу, там мы пролежали 20 дней, набрали вес, прошли обследование, после чего были выписаны домой», - рассказывает Сонина мама.
Первый месяц жизни вместился в пару предложений, хотя именно он перевернул жизнь всей семьи, болезненно и быстро. Вспоминать материнский кошмар не любит никто, при этом картина одинакова практически у всех. Когда Соне исполнилось четыре месяца, они с мамой полетели в Москву, в надежде разобраться, что происходит с кожей и как улучшить состояние малышки. Там был сдан генетический анализ, поставлен диагноз, подобраны средства по уходу. Специалисты показали, как нужно проводить обработку кожи, объяснили ее особенности, связь питания и состояния кожи. Все это Сонина мама быстро закрепила на практике.
«После рождения Софьи жизнь поменялась полностью, теперь все силы направлены на неё. Из декрета я уже не вышла на работу, так как дочке нужен постоянный уход. Мы многое научились делать, соблюдать диеты, пользоваться лечебным питанием, по часам обрабатывать кожу, особенно трудно приходится по ночам, потому что мучает зуд, от этого и сон беспокойный. При высокой температуре к зуду добавляются сильные воспаления на коже, в такие периоды совсем тяжело, но Софьюшка у нас очень терпеливая девочка», – добавляет мама.
Дети с диагнозом Ихтиоз часто имеют дополнительные особенности организма, так у девочки выявили аллергию на молоко и яйца. Естественное поступление белка затруднено, а вместе с этим запрет на шоколад и многие детские вкусности. Учитывая особенности работы организма, врачи подобрали Софии лечебное питание Neocate Junior. Оно помогает редкой девочке справляться с белковой недостаточностью, при этом не содержит молока. Единственный минус, для Сони оно не закупается Минздравом, как и средства по уходу за кожей для детей-рыбок.
Весной 2023 года Фонд обратился в Министерство здравоохранения Челябинской области с просьбой рассмотреть частичное обеспечение детей-рыбок из средств областного бюджета. Вопрос находится в работе, мы верим, что будем услышаны, как было в случае с детьми-бабочками.
«Про Фонд я узнала случайно ВКонтакте, вступила в группу, чтобы общаться с родителями таких же деток, чувствовать, что ты не одна такая, узнавать новую информацию. Люди очень любопытные, бестактные все лезут в душу, раньше я очень реагировала на это, сейчас стараюсь не обращать внимания», - делится мама.
В целом София не отличается от своих сверстников, она удивительно хорошо разговаривает, знает сложные стихотворения, формулирует длинные предложения, без труда передвигается и любит гимнастику. Все, кроме кожи, в этой редкой девочки как у всех. Она любит детей, особенно маленьких, любит рисовать, лепить из пластилина, играть в куклы и приезжать в Челябинск.
Редкой Соне нужна помощь с покупкой средств по уходу за кожей, практически все они импортного производства, поэтому дорогие. Помощь с лечебным питанием, одна банка Neocat Junior в среднем стоит 3700 рублей, этого объема хватает на неделю. Помощь с оплатой авиабилетов для прохождения лечения и обследований в федеральных центрах. Мы будем рады, если в поддержку Сони вы сделаете разовое или оформите регулярное пожертвование. Индикатор сбора отразит вашу помощь, а после покупки текущих потребностей для редкой девочки вы увидите отчеты в разделе Новости и на странице Софии. Будьте рядом, ваша поддержка может изменить редкую жизнь.