Сегодня в фонде трое подопечных с буллезным эпидермолизом, мы помогаем им с покупкой перевязочных материалов, питания, средств гигиены, развивающих материалов, стоматологической, психологической, юридической помощью, получением помощи от государства и формируем толерантное отношения общества к детям-бабочкам.
Буллезный эпидермолиз - это заболевание генетическое, неизлечимое, не заразное и очень болезненное. Оно повреждает кожу, зубы, суставы, слизистую. При этом правильный и своевременный уход позволяет детям вести полноценную жизнь. Нашим детям-бабочкам ежемесячно требуется от 100 до 220 тысяч рублей только на перевязочные материалы. Нам удалось добиться поддержки региона, но она не закрывает и половины этих средств.
Каждый из вас прямо сейчас может:
— поделиться постом, это важно, потому что подопечные фонда не единственные дети-бабочки в регионе. Возможно именно вы поможете родителям таких детей узнать про работу фонда.
— сделать пожертвование на покупку перевязочных материалов или подписаться на регулярное пожертвование — кнопка Помочь сейчас.
Текущая неделя во всем мире посвящена распространению информации о буллезном эпидермолизе. По инициативе международной ассоциации DEBRA International акция проходит с 2007 года и привлекает внимание общества, врачей, журналистов, государства к проблеме. В Челябинской области оказанием помощи детям-бабочкам и распространением информации о редком диагнозе занимается наш фонд.
Наши дети