Корпоративный сайт
+7 950 732-31-34
Помочь сейчас
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
  • Сбор на ремонт
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
Новости
24 952 ₽ мы собрали за март
Последнее пожертвование Анна:
100 ₽
Корпоративный сайт
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
  • Сбор на ремонт
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
Новости
    +7 950 732-31-34
    Помочь сейчас
    Корпоративный сайт
    Дети
    • Сборы
    • Помогли
    • Мы помним
    • Сбор на ремонт
    Что мы делаем
    Для бизнеса
    Волонтерство
    О фонде
    • О фонде
    • Команда
    • Отчеты и документы
    • История
    • Отзывы
    • Достижения
    • Партнеры
    • Контакты
    Новости
      Помочь сейчас
      24 952 ₽ мы собрали за март
      Последнее пожертвование Анна:
      100 ₽
      Корпоративный сайт
      Телефоны
      +7 950 732-31-34
      Корпоративный сайт
      • Дети
        • Дети
        • Сборы
        • Помогли
        • Мы помним
        • Сбор на ремонт
      • Что мы делаем
      • Для бизнеса
      • Волонтерство
      • О фонде
        • О фонде
        • О фонде
        • Команда
        • Отчеты и документы
        • История
        • Отзывы
        • Достижения
        • Партнеры
        • Контакты
      • Новости
      Помочь сейчас
      • +7 950 732-31-34
        • Телефоны
        • +7 950 732-31-34
      • г. Челябинск, ул. Кыштымская, д. 7, офис 11
      • info@miryadom.ru
      • Пн. – Пт.: с 9:00 до 20:00



      Варвара Волконская, 5 лет

      Главная
      —
      Наши дети
      —
      Сборы
      —Варвара Волконская
      Варвара Волконская

      Редкая Варя родилась с хрупкой кожей, ее диагноз буллезный эпидермолиз. Таких детей называют «бабочками».

      Эта история начинается как сотни других, семья как у всех, дети как у всех, город как все города нашей области. Мы никогда бы не узнали о жизни этой семьи, если бы не родилась Варя. Как у большинства наших подопечных, особенный ребенок в семье появился вдруг, без видимых на то причин. Варвара стала четвертым ребенком, родителям казалось, что впереди ничего неизвестного: знакомые пеленки-распашонки, первые «агу», первые шаги... Старшие дети – помощники – уже подросли, так что малышку ждали с нетерпением и без волненья.

      Когда Мы Рядом, дети сильнее!

      Помочь сейчас
      Уже собрано
      16 026 ₽
      из 300 000 ₽
      О ребенке
      Город
      Миасс
      Диагноз
      Буллёзный эпидермолиз
      Возраст
      5 лет
      Текущий статус
      Нужна срочная помощь
      Фотогалерея
      3 —
      1/3 —
      Варвара Волконская
      Варвара Волконская
      Варвара Волконская
      Варвара Волконская
      Варвара Волконская
      Варвара Волконская

      Однако Варенька родилась особенной – с кожей, нежной, как крылышки бабочки. Даже простое прикосновение оставляет на ней болезненные волдыри и раны. Дети-бабочки испытывают сильные боли, подвержены кожным инфекциям и онкологическим заболеваниям.

      Как ухаживать и лечить таких детей в родном Миассе представляют слабо. Большая удача, если ребенку встретится специалист, способный не только правильно диагностировать недуг, но и оказать качественную помощь. Вылечить буллезный эпидермолиз пока невозможно, хрупкая кожа – это на всю жизнь. Бороться с осложнениями – сложно, узконаправленные врачи есть только в федеральных центрах.

      Однако это вовсе не значит, что Варя не сможет жить полной жизнью. Огромное значение имеет качество ухода за ребенком, своевременные перевязки и регулярная профилактика осложнений. Перевязочные средства в Челябинской области семьи детей-бабочек вынуждены покупать самостоятельно, доходы родителей всегда значительно ниже затрат. Стоимость расходных материалов для Варвары составляет 1 850 000 рублей в год, это только бинты, сетки, мази, тубифасты для ухода за кожей. Помимо этого у детей-бабочек особенные зубы, пищеварение, слизистые и множество других особенностей здоровья. Варя как маленький герой стойко справляется с трудностями, даже в них она умеет радоваться жизни. Она любит своих кукол, готовит им еду, наряжает и продолжает называть Катями, ей кажется, что много их не бывает и каждую новую принимает в семью, как самую долгожданную. Варя развивается как многие здоровые дети четырех лет, она верит в силу взрослых, которые приходят на помощь.

      Весна 2018 принесла в наш фонд еще одну «бабочку», маленькую девочку с серыми глазами, очень хрупкой кожей и огромной жаждой жизни. Мы оказываем Варе разностороннюю, системную помощь, чтобы ее развитие не останавливалось и проходило максимально безболезненно. Делать это получает только с помощью неравнодушных людей из разных уголков страны.

      С 2021 года фонд ведет диалог с Правительством Челябинской области о включении расходов на покупку перевязочных материалов детей-бабочек в региональный бюджет. На сегодняшний день вопрос находится на согласовании у Губернатора. Пока этого не случилось, Варе нужна помощь в покупке средств для ежедневного ухода за хрупкой кожей.

      Варвара Волконская – так могли бы звать девушку из знатного дворянского рода. Она ходила бы по комнатам родового поместья в платьях с кринолином и танцевала на балах. Возможно, это и случится однажды, несмотря на хрупкую кожу и все испытания на пути маленькой бабочки.

      Помочь сейчас

      Новости о ребенке
      За все время
      2023
      2022
      2021
      2020
      17 марта 2023
      Диалог с Минздравом
      27 января 2023
      С юбилеем!
      21 декабря 2022
      Подкрепление 2022 – №40
      13 октября 2022
      Редкие дети: Взглянуть в лицо проблеме
      11 октября 2022
      #ЗащитаРедких
      7 октября 2022
      Редкие дети и пособия
      29 сентября 2022
      Пособие редких
      26 сентября 2022
      Подкрепление 2022 – №28
      14 сентября 2022
      О том, как защищали «бабочку»
      19 апреля 2022
      Подкрепление 2022 – №9
      11 апреля 2022
      Подкрепление 2022 – №8
      27 декабря 2021
      #РедкиеДети — могут улыбаться и мечтать
      29 апреля 2021
      Спасибо огромное!
      22 марта 2021
      Помощь редким детям
      10 сентября 2020
      Подкрепление 2020 –№6
      22 июня 2020
      Подкрепление 2020 – №4
      Назад к списку



      Корпоративный сайт
      Дети
      Сборы
      Помогли
      Мы помним
      Сбор на ремонт
      Что мы делаем
      Новости
      Для бизнеса
      Волонтерство
      Отчеты
      Полезная информация
      О фонде
      О фонде
      Команда
      Отчеты и документы
      История
      Отзывы
      Достижения
      Партнеры
      Контакты
      +7 950 732-31-34
      info@miryadom.ru
      г. Челябинск, ул. Кыштымская, д. 7, офис 11
      © Благотворительный фонд «Мы рядом. Редкие дети», 2013 – 2023 .
      Все материалы сайта redkiedeti.ru защищены авторским правом
      Политика конфиденциальности
      Разработано в
      Главная Дети Проекты Новости О фонде