Однако Варенька родилась особенной – с кожей, нежной, как крылышки бабочки. Даже простое прикосновение оставляет на ней болезненные волдыри и раны. Дети-бабочки испытывают сильные боли, подвержены кожным инфекциям и онкологическим заболеваниям.
Как ухаживать и лечить таких детей в родном Миассе представляют слабо. Большая удача, если ребенку встретится специалист, способный не только правильно диагностировать недуг, но и оказать качественную помощь. Вылечить буллезный эпидермолиз пока невозможно, хрупкая кожа – это на всю жизнь. Бороться с осложнениями – сложно, узконаправленные врачи есть только в федеральных центрах.
Однако это вовсе не значит, что Варя не сможет жить полной жизнью. Огромное значение имеет качество ухода за ребенком, своевременные перевязки и регулярная профилактика осложнений. Перевязочные средства в Челябинской области семьи детей-бабочек вынуждены покупать самостоятельно, доходы родителей всегда значительно ниже затрат. Стоимость расходных материалов для Варвары составляет 1 850 000 рублей в год, это только бинты, сетки, мази, тубифасты для ухода за кожей. Помимо этого у детей-бабочек особенные зубы, пищеварение, слизистые и множество других особенностей здоровья. Варя как маленький герой стойко справляется с трудностями, даже в них она умеет радоваться жизни. Она любит своих кукол, готовит им еду, наряжает и продолжает называть Катями, ей кажется, что много их не бывает и каждую новую принимает в семью, как самую долгожданную. Варя развивается как многие здоровые дети четырех лет, она верит в силу взрослых, которые приходят на помощь.
Весна 2018 принесла в наш фонд еще одну «бабочку», маленькую девочку с серыми глазами, очень хрупкой кожей и огромной жаждой жизни. Мы оказываем Варе разностороннюю, системную помощь, чтобы ее развитие не останавливалось и проходило максимально безболезненно. Делать это получает только с помощью неравнодушных людей из разных уголков страны.
С 2021 года фонд ведет диалог с Правительством Челябинской области о включении расходов на покупку перевязочных материалов детей-бабочек в региональный бюджет. На сегодняшний день вопрос находится на согласовании у Губернатора. Пока этого не случилось, Варе нужна помощь в покупке средств для ежедневного ухода за хрупкой кожей.
Варвара Волконская – так могли бы звать девушку из знатного дворянского рода. Она ходила бы по комнатам родового поместья в платьях с кринолином и танцевала на балах. Возможно, это и случится однажды, несмотря на хрупкую кожу и все испытания на пути маленькой бабочки.