Медицинское сообщество РФ признает, что редких заболеваний становится больше, регулярно описываются новые синдромы и мутации. Все их можно разделиться на частые редкие — это один-два случая на 10 тысяч человек, и очень редкие (ультраредкие), которые встречаются один на 200-500 тысяч и реже. Редкая Даша единственный в регионе ребенок с подобными диагнозом 1х3.4 миллиона. От того ее путь особенно тернистый и трудный.
Помочь редким детям вы можете на сайте Фонда, кнопка Помочь сейчас, а также рассказав о редких заболеваниях на своих ресурсах. Будьте рядом!
29 февраля — Международный день редких заболеваний. В эту группу входит Ихтиоз, диагноз, который характеризуется повышенным ороговением кожи. Детей с таким заболеванием называют "рыбками", потому что их кожа похожа на чешуйки.
Фонд «Редкие дети» помогает детям с редкими генетическими заболеваниями Челябинской области. Среди наших подопечных есть дети-рыбки, дети-бабочки, дети с разными очень редкими генетическими синдромами и мутациями, которым нужна регулярная помощь.
Фонд «Редкие дети» помогает детям с редкими генетическими заболеваниями Челябинской области. Среди наших подопечных есть дети-рыбки, дети-бабочки, дети с разными очень редкими генетическими синдромами и мутациями, которым нужна регулярная помощь.
Фотогалерея
8
—
Наши дети