Несмотря на возраст, уже сейчас видно, что терпения и храбрости ему не занимать. Малыш — крошечный боец, четвертый ребенок в семье, первый сын, долгожданный внук и братик. Роды проходили в Магнитогорске, и сразу же мальчику поставили диагноз «буллезный эпидермолиз» — редкое генетическое заболевание.
В организме ребенка не хватает белка, который отвечает за соединение слоев кожи. В итоге при любой травме, даже при легком прикосновении, а иногда и просто так на коже малыша возникают пузыри, и она отслаивается, оставляя открытую рану. Таких детей как Остап называют «бабочками», кожа малышей напоминает по своей чувствительности их крылышки.
Врачи в Магнитогорске не знали как справляться с болезнью, покрытый ранами Остап месяц восстанавливался и наконец приехал домой к 8 марта — лучший подарок для бабушки, мамы и старших сестер. Сегодня большая семья уже знает, как помочь мальчику. Нужно постоянно перевязывать его бинтами и обрабатывать мазями. Эти процедуры защищают кожу малыша и уменьшают боль, которую он постоянно испытывает.
«Перевязываем мы вместе с дочками частями: сначала одну руку, потому вторую, – рассказывает Ирина, мама Остапа. Муж прибегает на перевязки и просит дать передохнуть Остапу, потому что тот кричит. Первое время уходило часа три, теперь поменьше»
У Остапа простая форма буллезного эпидермолиза, тип Доулинга-Меара. С возрастом пораженных участков кожи должно стать меньше, но пока без перевязочных материалов малышу не справиться. Мази, бинты и сетки нужны ежедневно, и большая семья не в силах покупать их самостоятельно. Дело в том, что обычные перевязочные средства не подходят «бабочкам» — бинты прилипают к ранам, причиняя еще большую боль, когда их отдирают. Детям необходимы специальные медикаменты.
Фонд «Редкие дети» ведет поддержку детей-бабочек Челябинской области, благодаря сотрудничеству с региональной властью расходы на перевязочные материалы, частично закрываются из областного бюджета. Для Остапа и других редких детей Фонд ведет сбор на покупку недостающих жизненно важных потребностей. Давайте защитим хрупкую кожу мальчика-бабочки. Пусть Остап знакомится с этим миром без боли!