Если ваш ребенок не является подопечным нашего Фонда, но ему поставлен диагноз буллезный эпидермолиз, вы проживаете на территории Челябинской области, информация в карточках также будет для вас полезна.
Оставить вопросы по защите прав ребенка с редким генетическим заболеванием можно на сайте Фонда.
Проект реализуется с использованием средств Фонда президентских грантов.
После обращения Фонда в Министерство здравоохранения Челябинской области с просьбой повысить эффективность выдачи средств по уходу за кожей детям-бабочкам, состоялась общая встреча Фонда, Минздрава и Областного КВД. В ходе встречи были получены ответы по текущей ситуации от представителей КВД. По результатам обсуждения мы составили карточки, в которых зафиксировали основные уточнения специалистов, о которых родители не знали. Большая просьба к подопечным — ознакомиться с информацией и сохранить карточки для дальнейшего использования.
Проекты
За все время
2025
Активные проекты