Правовая грамотность родителей — это защищенные права редких детей. Понять маршрутизацию в получении лекарств, написать обращение в Минздрав, отстоять права ребенка в суде или выстроить взаимодействие с поликлиникой в рамках проекта смогут все родители, которые готовы менять ситуацию вокруг своего ребенка.
Эти действия способны улучшить качество жизни редкого малыша, а значит повлиять на продолжительность его жизни, мы считаем, это весомая мотивация для любой мамы. Редкие дети, в силу своей малочисленности, особенно нуждаются в такой поддержке, потому что многие из них, до сих пор остаются в "слепой зоне" и не получают необходимой помощи от государства.
В 2022 году мы выиграли грант на реализацию проекта «Защита редких», летом при поддержке Фонда президентских грантов нашли юристов и организовали работу. Сейчас в проекте работает несколько направлений — это повышение правовой грамотности родителей, сюда входят регулярные вебинары, консультации юристов, видео материалы о самых волнующих темах в правовом поле. GR — взаимодействие с властью,— это возможность строить системные изменения, которые меняют ход истории редких детей в регионе. Судебная помощь — это защита права редкого ребенка обеспечиваться из средств регионального бюджета, несмотря на особенность своей потребности. Не всегда семья может самостоятельно оплатить юристов и грамотно пройти этот путь, наши подопечные в 2023 году смогут делать это при поддержке Фонда.
На этой странице родители детей с редкими и ультраредкими генетическими заболеваниями, проживающие в Челябинской области, могут оставить вопрос юристу. Часто задаваемые вопросы мы будем размещать здесь, потому что многие родители возвращаются к ним снова и снова. В нашей группе ВКонтакте каждый месяц проходит анонс будущего вебинара и его темы. Записаться на вебинар могут как подопечные Фонда, так и любые другие родители редких детей области.
Новости о ходе проекта «Защита редких» вы сможете увидеть в этом разделе.