В Челябинске Иван прошел плановое обследование, где мы сильно просили поднять вопрос переносимости действующего препарата. Врачи Челябинска рассмотрели вопрос и отправили Иванушку в Москву, тогда мы с вами помогали купить билеты для перелета. Там было проведено новое обследование, и коллегиальным составом нескольких федеральных центров принято решение о замене Рисдиплама на Золгенсма. В отличие от сиропа Рисдиплам, препарат Золгенсма вводится один раз и только в начале жизни. В этом есть свои плюсы и минусы, но возможность применять его детям старше года появилась совсем недавно. Иван стал первый ребенком на Южном Урале, кому одобрен Золгенсма после года, да еще и на замену.
Смену препарата взял на себя Екатеринбург, именно там ставят Золгенсма челябинским смайликам и занимаются дальнейшим контролем. Введение препарата состоялось в конце прошлой недели, прошло оно капельным путем и кроме установки катетеров проблем не вызвало. Самый трудный период начинается сейчас, это время карантина и принятия препарата организмом. Длится он несколько месяцев, все это время Ваня будет находиться в зоне риска и контроля.
Просим поделиться бодростью и позитивом с мамой редкого Ивана. Ей сейчас точно пригодится сила духа, вера в себя, в нас и силы небесные. Есть уверенность, что мы хорошая команда, с которой можно пройти темные времена, и точно легче, чем одному. Редкому Ивану желаем силы богатырской, возвращения аппетита, доверия к врачам и много радости. По возвращении готовы восстанавливать утраченный баланс и помогать жить эту редкую жизнь. Поддержать Иванушку можно на сайте Фонда, сделав разовое или подписавшись на регулярное пожертвование. Будьте рядом!
Редкий Иван в этом году бьет рекорды, три госпитализации за четыре месяца в трех регионах страны. Пока это самая широкая география за такие короткие сроки.
Наши дети