Корпоративный сайт
+7 950 732-31-34
Помочь сейчас
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
  • Другие пожертвования
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
  • Внешние сборы
  • СМИ
Новости
30 366 ₽ мы собрали за 16 июля 2025
Последнее пожертвование Коллектив ОТК завода "АЛСО", Екатерина Б.:
6 000 ₽
Корпоративный сайт
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
  • Внешние сборы
  • СМИ
Новости
    +7 950 732-31-34
    Помочь сейчас
    Корпоративный сайт
    Дети
    • Сборы
    • Помогли
    • Мы помним
    Что мы делаем
    Для бизнеса
    Волонтерство
    О фонде
    • О фонде
    • Команда
    • Отчеты и документы
    • История
    • Отзывы
    • Достижения
    • Партнеры
    • Контакты
    • Внешние сборы
    • СМИ
    Новости
      Помочь сейчас
      30 366 ₽ мы собрали за 16 июля 2025
      Последнее пожертвование Коллектив ОТК завода "АЛСО", Екатерина Б.:
      6 000 ₽
      Корпоративный сайт
      Телефоны
      +7 950 732-31-34
      Корпоративный сайт
      • Дети
        • Дети
        • Сборы
        • Помогли
        • Мы помним
        • Другие пожертвования
      • Что мы делаем
      • Для бизнеса
      • Волонтерство
      • О фонде
        • О фонде
        • О фонде
        • Команда
        • Отчеты и документы
        • История
        • Отзывы
        • Достижения
        • Партнеры
        • Контакты
        • Внешние сборы
        • СМИ
      • Новости
      Помочь сейчас
      • +7 950 732-31-34
        • Телефоны
        • +7 950 732-31-34
      • г. Челябинск, пр. Ленина, д. 61Б, офис 20
      • info@miryadom.ru
      • Пн. – Пт.: с 9:00 до 20:00



      Иван Курчаков, 1 год

      Главная
      —
      Наши дети
      —
      Сборы
      —Иван Курчаков
      Иван Курчаков

      Редкий Иван родился «смайликом», так называют детей с редким генетическим заболеванием спинально-мышечная атрофия (СМА).

      Ваня попал в наш Фонд с рождения, точнее сказать он шел к своему рождению уже в Фонде. Его мама наша сотрудница Дарья, и редких детей знает не понаслышке. Теперь их большая семья стала нашей подопечной, вместе мы будем делать жизнь Вани безопасной и стабильной.
      Помочь сейчас
      Уже собрано
      17 495
      из 100 000
      О ребенке
      Город
      Челябинск
      Диагноз
      СМА (спинально-мышечная атрофия)
      Возраст
      1 год
      Текущий статус
      На лечении

      СМА (спинально-мышечная атрофия) — редкое генетическое нейромышечное заболевание, приводящее к потере двигательных нейронов, прогрессирующему истощению мышц и сопутствующими проблемами с движением. Эта болезнь со временем усугубляется, быстротечность процесса зависит от типа заболевания. Сопровождается она слабостью конечностей, трудностями при сидении, ползании или ходьбе, тремором, проблемами с костями и суставами, затрудненным глотанием и дыханием, вплоть до необходимости механической вентиляции легких. При этом СМА не влияет на интеллект и не приводит к нарушениям обучаемости.

      «Моя беременность проходила хорошо, без осложнений, все показатели были в норме, только на 30-й неделе упал гемоглобин, но его подняли капельницами, и в роды я пошла с хорошими показателями. Мы ждали здорового малыша, так как трое старших детей здоровы. В роддом я легла заранее, предстояло плановое кесарево сечение и на 37-38-й неделе появился наш чудесный малыш Ванюшка. На второй день у него взяли кровь из пяточки для неонатального скрининга. В тот момент я даже и не думала о каких-то диагнозах, стандартная процедура в роддоме, которую не один раз проходила со старшими детьми. Мне даже в голову не закрадывалась мысль о болезни», — рассказывает Дарья.

      Из роддома Ваню с мамой выписали через пять дней, пробыв двое суток с семьей малыш стал вялым, не брал грудь и все время спал. Родителей насторожило такое состояние, они вызвали скорую, и Ваню с мамой госпитализировали в больницу.

      «Рано утром в понедельник, ровно через неделю после рождения, находясь в городской больнице, мне позвонили и сообщили о том, что по неонатальному скринингу мы попали в зону риска заболевания СМА. Услышав эти слова, я уже понимала, это не зона риска, а 99% диагноз, так как у моей родной сестры есть ребенок с таким диагнозом. Вероятность ошибки 1%. Нас в этот же день перевели в областную больницу, взяли анализы для подтверждения и отправили в Москву» — так история сотрудника Фонда начала кардинально меняться, теперь помощь требуется ей самой.

      Пока семья ждала результатов анализа, мама Вани с врачами отделения патологии решала вопрос питания и набора веса малыша. Тогда врачи решили использовать зонд для кормления, но у Ивана на этот счет были другие планы, он выдернул его еще на осмотрах, не успев воспользоваться по назначению.

      «Маленькими бутылочками из-под лекарств и советской латексной соской я выкармливала его как котёнка. Грудь пришлось убрать, так как сил сосать совсем не было, врач рекомендовала сцеживаться или переводить на смесь. Я решила побороться за грудное молоко, каждые 3 часа сцеживала и переливала его в эти маленькие бутылочки. Приходилось кормить в три подхода, потому что весь объем сразу не вмещался, молоко выходило наружу. Кормила три раза по 20 грамм, покормлю, подниму, поношу столбиком, чтоб вышел воздух и следующая бутылочка. Через три дня Ваня стал потихоньку набирать вес, стал бодрым и активным», — делится Дарья.

      Обследования в областной больнице не установили патологичных изменений, все показатели были в норме, в том числе мышечные. Набрав вес, убедившись, что нет старта заболевания, Ваню с мамой выписали домой, ждать результатов анализа.

      «Результат пришел положительный, спустя еще неделю пришел результат копий, их оказалось четыре. От количества копий зависит как будет протекать болезнь. В нашем случае, как сказала генетик Буянова Галина Викторовна, это поздний старт заболевания. Конечно мы с мужем были очень рады такой новости, мы понимали, что у нас есть время, а оно очень важно при такой болезни. Время для получения терапии, время для жизни и время для создания возможно нового лекарства», — это надежда каждого родителя редкого ребенка, дождаться того дня, когда ученые разработают терапию для восстановления поломанного гена.

      Сегодня врачи ЧОДКБ назначили Ивану лекарство Рисдиплан, рекомендовано принимать с двух месяцев. Обеспечением лекарства будет заниматься Фонд «Круг добра», так как все препараты для детей СМА стоят десятки миллионов, необходимы пожизненно и попадают в перечень государственного Фонда, что поддерживает детей и молодых взрослых. Типирование болезни специалисты оставили до старта заболевания, в случаи Вани это может быть второй, третий или четвертый тип. Единственное, что известно сейчас наверняка, случай не самый тяжелый и быстротечный, что сильно обнадёживает и дает Ване шанс увидеть жизнь.

      «Теперь я в Фонде совсем в другой роли и статусе, не в качестве волонтера и работника, а в качестве мамы редкого ребенка. Я благодарна Богу, вселенной, звездам, что все так сложилось. Вовремя поставленный диагноз, протоптан путь получения терапии, есть лекарство для поддержания жизни, есть друзья, родные, редкие мамы и Фонд "Редкие дети", которые поддерживают на этом новом пути» — делится Дарья.

      В нашем Фонде Ваня будет получать разностороннюю системную помощь: оплату перелетов в Федеральные центры, специализированное питание, стоматологическую, гуманитарную, юридическую и другие виды помощи. Семья Ивана уже находится в работе, ведутся консультации и маршрутизация, ждем экспертного мнения федеральных специалистов и начинаем новый редкий путь.

      Вы можете помочь Ване, сделав разовое пожертвование или подписаться на регулярное, его отразит индикатор сбора. В данный момент открыт сбор на оплату авиабилетов для Ивана и его мамы в Федеральный медицинский центр. Будьте рядом!

      Новости о ребенке
      За все время
      2025
      2024
      2023
      23 июня 2025
      Полет редкого Ивана
      30 мая 2025
      Встречи редких - педиатры
      22 апреля 2025
      Встречи редких - иммунолог
      14 апреля 2025
      Встречи редких - планирование беременности
      11 апреля 2025
      Занятия редких - март 2025
      7 апреля 2025
      Подкрепление 2025 – №14
      1 апреля 2025
      Редкая помощь - поток №2
      27 марта 2025
      Встречи редких - творчество свечи
      12 марта 2025
      Встречи редких - бусы спокойствия
      11 марта 2025
      Занятия редких - февраль 2025
      28 февраля 2025
      День редких 2025
      21 февраля 2025
      Встречи редких - эпоксидная смола
      3 февраля 2025
      Подкрепление 2025 – №1
      24 января 2025
      Лечебная смесь Ивана
      15 января 2025
      Занятия редких - декабрь 2024
      2 января 2025
      Встречи редких - Новый год
      24 декабря 2024
      Редкий праздник 2024
      18 декабря 2024
      Помощь нетворкинга
      13 декабря 2024
      Встречи редких - творчество шары
      2 декабря 2024
      Занятия редких - ноябрь 2024
      11 ноября 2024
      Редкие Иван да Софья
      6 ноября 2024
      Занятия редких - октябрь 2024
      27 сентября 2024
      Подкрепление 2024 – №28
      25 сентября 2024
      Витамины для редких
      18 сентября 2024
      Занятия редких - июнь-сентябрь 2024
      22 августа 2024
      Подкрепление 2024 – №23
      15 августа 2024
      Редкий пупсик
      29 июля 2024
      Встречи редких_Войта-терапевт
      26 июля 2024
      Встречи редких_генеалог
      17 июля 2024
      Улыбки редких
      3 июля 2024
      Встреча с психологом - июнь 2024
      28 июня 2024
      Подкрепление 2024 – №15
      21 июня 2024
      Помощь редким мамам
      3 июня 2024
      Накормили редкого Ивана
      17 апреля 2024
      Спасибо от Ивана
      29 марта 2024
      Ивану нужна помощь
      20 марта 2024
      Подкрепление 2024 – №6
      27 февраля 2024
      Творческая встреча
      27 октября 2023
      Встреча с психологом - октябрь
      Назад к списку



      Корпоративный сайт
      Дети
      Сборы
      Помогли
      Мы помним
      Другие пожертвования
      Что мы делаем
      Новости
      Для бизнеса
      Волонтерство
      Отчеты
      Полезная информация
      О фонде
      О фонде
      Команда
      Отчеты и документы
      История
      Отзывы
      Достижения
      Партнеры
      Контакты
      Внешние сборы
      СМИ
      +7 950 732-31-34
      info@miryadom.ru
      г. Челябинск, пр. Ленина, д. 61Б, офис 20
      © Благотворительный фонд «Мы рядом. Редкие дети», 2013 – 2025 .
      Все материалы сайта redkiedeti.ru защищены авторским правом
      Политика конфиденциальности
      Разработано в
      Главная Дети Проекты Новости О фонде