Все это время решался вопрос с питанием редкого мальчика, врачи меняли смеси одну за другой, а Ваня продолжал выдавать аллергическую реакцию и сомнительные анализы. Сейчас Ивана перевели на Неокейт LCP, результат на лицо, точнее лицо первое показало результат. Уходят красные корки, светлеет кожа, на следующей неделе повторно будут сданы анализы.
Лечебное питание Неокейт принимают многие подопечные Фонда. Оно считается одним из лучших, но очень дорогим, что затрудняет самостоятельное обеспечение семье. Для Вани нужно 8 банок в месяц, это 32 000 рублей, такой расход останется в ближайшие четыре месяца — это 128 тысяч рублей. Нам очень нужно ваше участие, помните, помощь не бывает маленькой, она либо есть, либо ее нет.
Редкий Ваня «смайлик», его диагноз спинальная мышечная атрофия, СМА — генетическое заболевание, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости. СМА возникает из-за мутации гена SMN1, которая приводит к нарушению работы двигательных нейронов спинного мозга — особых клеток, которые отвечают за передачу сигнала от нервной системы к мышцам.
За два месяца своей жизни редкий Иван заметно подрос. Он полюбил еду, человеческие руки и даже научился красиво улыбаться, чтобы его чаще брали на эти руки. Жить закрытой домашней жизнью Ване не приходится, как вы помните, он появился в программе «Это Челябинск», регулярно приезжает в Фонд и посещает врачей.
Наши дети