Генетическая поломка Даши нарушает работу многих систем организма, в том числе эндокринную. По этой проблеме девочка регулярно наблюдается в Челябинской детской эндокринологии. В январе этого года она прошла там полное обследование, врачи провели много анализов, дали выписку и отправили Дашу домой, без терапии и рекомендаций. Дальше Дашу с мамой вызвали в федеральный центр, куда документы подавали самостоятельно. Обследование в Москве показало совершенно другую картину, там эндокринологи обнаружили старт синдрома Гордона, высокое давление, несколько критично низких показателей, что потребовали назначение срочной терапии. Две госпитализации друг за другом, полярные результаты и одна редкая жизнь. Благодаря вашей помощи Даша с мамой смогли улететь в Москву и сделали это не зря. Больше того, федеральные эксперты назначили повторную госпитализацию уже через полгода.
Сегодня помощи в оплате билетов ждут редкий Саша, Маша и Жора. Для наших ребят это всегда шанс получить своевременную помощь и сохранить качество жизни. Просим вашей поддержки в сборе, который проходит на платформе Tooba. Нам очень не хватает охватов, что дают топливо любому событию.
— поддержите сбор репостом, размещением в истории
— поддержите полеты редких пожертвованием в бесплатном приложение Tooba
Будьте рядом, на редком пути сильные взрослые — это шанс справиться с любыми испытаниями.
Редкая Даша пришла в Фонд пять лет назад, принесла с собой много вопросов, генетических лабиринтов, острый дефицит специалистов и помощи. Тогда с ее мамой мы начали строить маршрут обязательных действий и собирать недостающую информацию. Делать это было трудно, потому что у Даши ультраредкая генетическая поломка #CUL3, что мало изучена, плохо описана и влечет за собой множественные нарушения здоровья. Надо сказать, мы делаем это до сих пор, и скорее всего тактика нашей работы в этой истории еще долго не поменяется.
Наши дети