Невидимая сторона

После разговора мы собрали еще примеры, что системно облегчили жизнь редких детей в 2023 году. В каждое это изменение Фонд вложил время и силы, в одних историях активно помогали родители, над другими приходилось работать без них. О помощи, которую оказывает Фонд подопечным после сборов, вы все знаете, вы участники этих процессов. Помощь, которую удалось оказать за счет правильного применения существующих мер государственной поддержки, либо за счет инициированных Фондом новых мер, чаще всего остается невидимой. Пусть она не закрывает всех потребностей редких детей, но это значимая поддержка в каждой семье.

Дети-бабочки весь 2023 году получали частичное обеспечение как от Минздрава, так и от КВД. Только на помощь, распределением которой занимался КВД, регион выделил 14 миллионов рублей. Это произошло впервые в истории Челябинской области и стало итогом долгих походов Фонда к Правительству региона.

Весь 2023 год дети-бабочки и дети-рыбки получали ежемесячное пособие в 5 300 рублей. Мера поддержки сформирована в 2022 году и ежегодно индексируется.

В 2024 году дети-рыбки с тяжелым течением болезни получат частичное обсечение от региона, распределением помощи будет заниматься КВД. Над этой инициативой Фонд работал в 2023 году, и она впервые поддержана регионом.

Несколько детей получили компенсацию Минсоца за авиаперелеты в Федеральные медицинские центры. Маршрут освоен ими впервые, но будет применяться в дальнейшем.

Редкий Илья смог воспользоваться новым законом о предоставлении авиабилетов к месту лечения. Это не компенсация Министерства социальных отношений, маршрут впервые выстраивался в регионе, поэтому было не просто, и потребовалось много терпения.

Также редкий Илья в январе 2024 получит лечебное питание Неокейт, закуп которого впервые для мальчика совершил Минздрав. Это около 150 тысяч рублей в год.

Решен вопрос с лечебным питанием для Василисы, с весны 2023 года его обеспечением занимался Минздрав. Теперь эта потребность не нуждается в сборах и будет закрываться за счет областного бюджета.

И так можно продолжать практически по каждому ребенку, с которым работает Фонд. По каждому, чья мама спрашивала, слушала и делала. Эти мамы — наша отдельная гордость, им не было легче других собирать документы, писать обращения, не скатываться в эмоции. Они получали от нас непонятные им задачи, делали новый шаг, учились доверять, разбирались в нюансах, звонили, консультировались, снова звонили и снова делали шаг, а мы стояли за них горой. Так проходили очень темные туннели, в которых никто ни во что не верит, а мы искали свет. И оно того стоило.

У нас дико непростая работа, но с редкими детьми она такая нескучная.