Фонд помог Жоре и его маме в оплате авиабилетов на сумму 28 997 рублей. Спасибо каждому, кто делает пожертвование в копилку редкого мальчика. Ваша помощь помогает оперативно поддерживать наши подопечных.
У Жоры редкий генетический синдром Крузона, при котором происходит преждевременное зарастание швов черепа. Если таким детям своевременно не делать операции, возникает конфликт растущих мозга и мягких тканей с не растущими костями черепа, что влияет на функции речи, зрения, дыхания и развития ребенка в целом. По этим причинам очень важно, чтобы малыши с синдромами из группы краниосиностозов оставались под чуткой заботой родителей и как можно реже попадали в детские дома. Только в таких случаях у них есть шанс на полноценное развитие и социализацию. Рады, что редкому Жоре повезло с папой, мамой и поддержкой. Будьте рядом!
Перед редким праздником Жора с мамой успели слетать в федеральный центр на обследование. Такие встречи с врачами помогают решать текущие проблемы планово, избегая ухудшений. У Жоры остается проблема с ночным апноэ, он по-прежнему спит в маске, что помогает дышать, стоит вопрос операции на челюсти, после которой должен восстановиться процесс самостоятельного дыхания во сне, кроме этого стоит ряд других задач, но главное, составлена грамотная поэтапность процесса лечения.
Наши дети
Проекты
За все время
2026
Активные проекты