Корпоративный сайт
+7 950 732-31-34
Помочь сейчас
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
  • Другие пожертвования
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
  • Внешние сборы
  • СМИ
Новости
14 046 ₽ мы собрали за 6 июля 2025
Последнее пожертвование Артур:
2 000 ₽
Корпоративный сайт
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
  • Внешние сборы
  • СМИ
Новости
    +7 950 732-31-34
    Помочь сейчас
    Корпоративный сайт
    Дети
    • Сборы
    • Помогли
    • Мы помним
    Что мы делаем
    Для бизнеса
    Волонтерство
    О фонде
    • О фонде
    • Команда
    • Отчеты и документы
    • История
    • Отзывы
    • Достижения
    • Партнеры
    • Контакты
    • Внешние сборы
    • СМИ
    Новости
      Помочь сейчас
      14 046 ₽ мы собрали за 6 июля 2025
      Последнее пожертвование Артур:
      2 000 ₽
      Корпоративный сайт
      Телефоны
      +7 950 732-31-34
      Корпоративный сайт
      • Дети
        • Дети
        • Сборы
        • Помогли
        • Мы помним
        • Другие пожертвования
      • Что мы делаем
      • Для бизнеса
      • Волонтерство
      • О фонде
        • О фонде
        • О фонде
        • Команда
        • Отчеты и документы
        • История
        • Отзывы
        • Достижения
        • Партнеры
        • Контакты
        • Внешние сборы
        • СМИ
      • Новости
      Помочь сейчас
      • +7 950 732-31-34
        • Телефоны
        • +7 950 732-31-34
      • г. Челябинск, пр. Ленина, д. 61Б, офис 20
      • info@miryadom.ru
      • Пн. – Пт.: с 9:00 до 20:00



      Жора Черноусов, 6 лет

      Главная
      —
      Наши дети
      —
      Сборы
      —Жора Черноусов
      Жора Черноусов
      Редкий Жора - наш маленький крепыш, за свою жизнь он перенес несколько десятков наркозов, операций и столько же ему предстоит еще пройти. У Жоры редкое генетическое заболевание синдром Крузона, это когда кости черепа младенца срастаются слишком рано, мешая развитию мозга и всей головы. Таких детей рано начинают оперировать, чтобы общее развитие и способности ребенка не были утеряны.
      Помочь сейчас
      Уже собрано
      30 948 ₽
      из 110 000 ₽
      О ребенке
      Город
      Магнитогорск
      Диагноз
      синдром Крузона
      Возраст
      6 лет
      Текущий статус
      На лечении

      Жора долгожданный ребенок у родителей и единственный брат у двух сестер. В этой семье он оказался не просто самым маленьким, но и самым сильным, потому что впереди его ждала особая дорога, идти которую вместе с ним учились и мама, и папа, и любимые сестры.

      «На самостоятельные роды меня не пустили, ребенок был очень большой. И вот достали этого богатыря, с весом 4750 грамм, и молчат за ширмой. Показали, очень быстро, даже не приложили и унесли. Мне сразу сказали синдром, больше я ничего не помню, сутки кололи снотворное и успокоительное. Я выходила из сна, у меня начиналась истерика, меня снова вводили в сон. Больше сына я не видела, его в этот же день увезли в детскую больницу», — рассказывает мама Жоры.

      Это была первая встреча Жоры с мамой, очень короткая, непредсказуемая и травмирующая. По каким-то неизвестным причинам специалисты, что вели беременность, не видели патологию на УЗИ, поэтому Жориной маме никто не рассказал о синдроме Крузона, его особенностях и новой жизни, которая предстояла всей семье. По таким же неизвестным причинам специалисты, что принимали роды, усугубили ситуацию, сделав дыру в материнском сердце больше и страшнее. Самое удивительно в этой ситуации, что в 21 веке, когда наука шагнула далеко вперед, существуют Фонды и устойчивые меры государственной поддержки детей-инвалидов, в родильных домах мамам по-прежнему раздают советы об отказе от своих редких малышей.

      *Синдром Крузона — редкое генетическое заболевание, сопровождается прогрессирующими деформациями, нарушением процессов окостенения и развития элементов скелета лицевого и мозгового черепа. То есть кости черепа малыша срастаются слишком рано, но на этом заболевание не останавливается, оно неминуемо прогрессирует, особенно в отношении формы черепа. Такие особенности вызывают множество сопутствующих проблем, а главное, они не оставляют возможности мозгу развиваться, без хирургического вмешательства это ведет к ранней и глубокой инвалидизации.

      «На четвёртый день меня выписали, я вышла одна из запасного выхода в слезах. Дома ждала пустая детская кроватка. На следующий день я легла в больницу к сыну и больше никогда не оставляла его одного», - вспоминает Жорина мама.

      Так началась дорога редкого Жоры, с материнских слез, шепота в роддоме и полной неизвестности. Дальше было много врачей, далеко не каждая встреча с ними помогала мальчику, но мама держала за руку, и они делали новый шаг вперед, вместе. Сдали анализ на генетику, который подтвердила синдром Крузона. Прошли две первые операции в Челябинске, когда Жоре было 28 дней и 3 месяца, даже смирились с отсутствием положительных результатов. Полетели в Санкт-Петербург, где в НПЦ им. Алмазова установили дистракторы (устройство, позволяющее вытягивать в различные стороны черепно-лицевые кости). Тогда Жоре было 8 месяцев, и с помощью этой операции был выдвинут затылок на 2.5 см, началось развитие, мальчик стал самостоятельно садиться и стоять, удерживаясь за опору. После снятия дистракторов установили титановые пластины, с которыми Жорик ходил 10 месяцев. Четвёртая операции была сделана уже в Москве, в НПЦ Войно-Ясенецкого, снятие пластин, реконструкция черепа и опять установка титановых пластин, которые снимали через 6 месяцев.

      «Голова стала идеальной формы, мы не могли нарадоваться, что наконец всё самое страшное позади, но начались другие проблемы, лечение зубов», — добавляет мама.

      В это время Жора уже стал подопечным нашего Фонда, мы забрали проблему с зубами в работу и стали искать решение. В Магнитогорске, где живет семья, найти врачей для такой трудной задачи не удалось, но надежду найти стоматологов в Челябинске мы не теряли, и нашли лучших. Так Жорику вылечили 11 зубов и 5 удалили, через год лечение повторилось. Для редкого мальчика это лечение было бесплатным, на семье оставалась лишь маленькая задача, вовремя приезжать в Челябинск.

      За три года Жора перенёс 14 наркозов, две операции на глаза, удаление аденоидов, эндоскопия, МРТ. В 2021 году Жорика ждало новое испытание, обострились приступы апноэ, это когда во сне происходит остановка дыхания. Эти приступы лишили сна маму, каждую ночь она контролировала дыхание мальчика, не раз в этот процесс вмешивались врачи скорой помощи, так появилась еще одна задача, обеспечить безопасный сон ребенку.

      «Единственным решением врачи в Челябинске считали установку трахеостомы, я не соглашалась с ними и настаивала на обследовании. В 2021 году в НПЦ им. Алмазова мы прошли полное обследование, после которого было решено использовать маску для сна, сейчас Жора хорошо спит ночью и дышит с помощью аппарата НИВЛ», — объясняет мама.

      В ближайших медицинских планах у Жоры пройти третью операцию на глаза, она поможет устранить косоглазие. Чтобы ребёнок самостоятельно дышал необходимо сделать сложную операцию на среднюю часть лица, выдвинуть лоб, орбиты и верхнюю челюсть. Сейчас это сделать невозможно так как в черепе много дефектов и кости могут просто сломаться. Врачи рекомендуют ждать Жориного шестилетия, тогда станут видны устоявшиеся результаты операций, можно будет оценить текущее состояние и объем дальнейших процедур.

      «Наш Жора очень ласковый, активный, сообразительный и любознательный мальчик. Он мечтает пойти в садик, играть с ребятами, но из-за дыхания и частых госпитализаций ему совсем нельзя болеть, поэтому Жорик находится всегда дома. Развивается он по возрасту, но пока не говорит. Он с удовольствием играет в поезд, машины и строит башни из конструктора. Он всегда рядом и помогает мне во всём. Мой сын сделал меня сильной, я благодарна Богу, что он выбрал именно меня. Я вижу в нём светлое будущее, после столь сложного жизненного этапа!», — говорит Жорина мама.

      Весь 2022 год Фонд оплачивал Жоре полеты в федеральные медицинские центры. В 2023 году планируется три полета, чтобы Фонд смог помочь редкому мальчику, нужно ваше участие. Сегодня может показаться, что дорога детей с синдромом Крузона не имеет конца, но это не так. Своевременное вмешательство способно сохранить ментальное и физическое развитие ребенка, сделав его самостоятельным человеком. Такие примеры есть и в Челябинской области, чтобы такие примеры складывались снова и снова, редким детям нужны редкие взрослые, которые будут идти с ними рядом. Вы можете сделать разовое пожертвование в поддержку Жоры или подписаться на регулярное, оно будет отражаться под фотографией в виде зеленой полоски. Таким образом, вы сами сможете видеть, сколько помощи ещё не хватает. Будьте рядом!


      Новости о ребенке
      За все время
      2025
      2024
      2023
      2022
      2021
      19 мая 2025
      Подкрепление 2025 – №21
      6 мая 2025
      Занятия редких - апрель 2025
      7 апреля 2025
      Помощь Жоре
      28 февраля 2025
      День редких 2025
      24 декабря 2024
      Редкий праздник 2024
      17 декабря 2024
      Про редкого Жору
      31 июля 2024
      Для редких закупили подгузники
      24 июня 2024
      Подкрепление 2024 – №12
      18 марта 2024
      Новости редкого Жоры
      30 декабря 2023
      Редкий праздник 2023
      13 декабря 2023
      Закуп для Жоры
      11 октября 2023
      Вкусная помощь
      20 сентября 2023
      Подкрепление 2023 – №37
      7 июля 2023
      Новости редких
      21 июня 2023
      Редкие малоежки
      3 мая 2023
      Регулярные пожертвования
      20 апреля 2023
      Закупили помощь детям
      7 апреля 2023
      Подкрепление 2023 – №13
      6 марта 2023
      Такие дела
      14 февраля 2023
      Три года, полет нормальный
      30 декабря 2022
      Летчик Жора
      27 декабря 2022
      Редкий Новый год
      9 сентября 2022
      Полеты редкого Жоры
      17 августа 2022
      Редкие как бисер
      26 июля 2022
      Про помощь Жоре
      27 апреля 2022
      Полеты редких
      1 марта 2022
      Редкий синдром Крузона
      15 июня 2021
      Редкий Жора
      Назад к списку



      Корпоративный сайт
      Дети
      Сборы
      Помогли
      Мы помним
      Другие пожертвования
      Что мы делаем
      Новости
      Для бизнеса
      Волонтерство
      Отчеты
      Полезная информация
      О фонде
      О фонде
      Команда
      Отчеты и документы
      История
      Отзывы
      Достижения
      Партнеры
      Контакты
      Внешние сборы
      СМИ
      +7 950 732-31-34
      info@miryadom.ru
      г. Челябинск, пр. Ленина, д. 61Б, офис 20
      © Благотворительный фонд «Мы рядом. Редкие дети», 2013 – 2025 .
      Все материалы сайта redkiedeti.ru защищены авторским правом
      Политика конфиденциальности
      Разработано в
      Главная Дети Проекты Новости О фонде