На протяжении всего этапа подготовки, ощущение "звезды сошлись" посещало каждого. Ради одной цели объединялись даже чужие друг другу люди, и убери хоть одно звено в этой цепочке, все было бы совершенно иначе. Мюзикл "По следам маленького принца", ярмарка "Красный чемодан", живые сердца детей, родителей, друзей, учителей, волонтеров, собрали 166 830 рублей в помощь детям с самой хрупкой кожей.
Сегодня мы расскажем про Максима, вместе с нами он ждал окончания майских праздников и заветных посылок с перевязками. Максим старший среди наших "бабочек", у него тяжелая форма заболевания, поэтому всегда требуется много материалов по уходу за кожей. Для него мы закупили мази, сетки, салфетки, эластичный бандаж, на сумму 100 553 рубля. Это закроет часть ежемесячных расходов Макса и даст возможность залечить старые раны.
Из новых коробок Максим запланировал построить баррикады для высадки своих звездных кораблей. Он страстный поклонник звездных воинов и трансформеров, но об это вы скоро услышите сами. Вместе с Максимом и его родителями, мы благодарим всех, кто стал частью достойного событие под названием "Нежные руки". Друзья, хорошо, когда вы рядом!
Дети-бабочки - так называют детей с хрупкой кожей. Причиной заболевания буллезный эпидермолиз, являются сломанные гены, отвечающие за строение белков кожи, что приводит к недостаточному соединению слоев. Это заболевание генетическое и не заразное. Жить с такой особенностью детям позволяют ежедневные перевязки, к сожалению очень дорогие и не оплачиваемые государством.
Сегодня мы расскажем про Максима, вместе с нами он ждал окончания майских праздников и заветных посылок с перевязками. Максим старший среди наших "бабочек", у него тяжелая форма заболевания, поэтому всегда требуется много материалов по уходу за кожей. Для него мы закупили мази, сетки, салфетки, эластичный бандаж, на сумму 100 553 рубля. Это закроет часть ежемесячных расходов Макса и даст возможность залечить старые раны.
Из новых коробок Максим запланировал построить баррикады для высадки своих звездных кораблей. Он страстный поклонник звездных воинов и трансформеров, но об это вы скоро услышите сами. Вместе с Максимом и его родителями, мы благодарим всех, кто стал частью достойного событие под названием "Нежные руки". Друзья, хорошо, когда вы рядом!
Дети-бабочки - так называют детей с хрупкой кожей. Причиной заболевания буллезный эпидермолиз, являются сломанные гены, отвечающие за строение белков кожи, что приводит к недостаточному соединению слоев. Это заболевание генетическое и не заразное. Жить с такой особенностью детям позволяют ежедневные перевязки, к сожалению очень дорогие и не оплачиваемые государством.
