Над этими проблемами работают сразу несколько специалистов — невролог, эндокринолог, ортопед, их помощь будет нужна Даше пожизненно. Подтверждённый в этом году синдром Гордона стал причиной детального наблюдения за работой почек, планируется госпитализация по месту жительства и много новых анализов.
Фонд оплатил Даше и её маме авиаперелеты на сумму 21 743 рублей. Следующий плановый полет пройдет в 2023 году, будем верить, что изменения в работе организма не потребуют полета в федеральный центр ранее. Будьте рядом!
В октябре редкая Даша летала на обследование в Москву, эндокринологи дообследовали редкую девочку по поводу выявленных изменений в генетических тестах. Мутация гена CUL3 включает в себя несколько сбоев, которые влияют на работу почек, костей, сердца, нервной системы.
Наши дети