В прошлом году наш Макс ждал мази от Минздрава, но дождался только после настойчивого вмешательства, частично и лишь на один месяц - декабрь. Мази, что теперь закупает КВД детям-бабочкам, далеки от списка потребностей, и перечнем, и количеством. Когда будут новые мази от Минздрава, и будут ли, никому неизвестно. При этом особенность тяжелых форм буллезного эпидермолиза такова, что при дефицитах они быстро заходят в рецидив и тяжелее из него выходят. Плюс ко всему, у них хрупкая не только кожа, но и слизистая, на которую тоже влияет общее состояние организма. Таким образом Максим оказался без защитных мазей уже в начале года.
Фонд "Редкие дети" закупил Максиму недостающие мази и кремы, которые ждать семье неоткуда. Сумма покупки составила 71 860 рублей. Удалось найти только часть потребностей, надеемся на пополнение рынка и включение Минздрава в процесс обеспечения детей-бабочек.
Спасибо каждому, кто помогает Редким детям. Как видите, пока вы самая надежная опора. Хорошо, когда вы рядом!
Самый взрослый мальчик-бабочка в Фонде — это Максим. Вы наверняка уже заметили, как он подрос, вытянулся и стал настоящим подростком. У Макса тяжелая форма заболевания буллезный эпидермолиз, таких тяжелых случаев в регионе три. Кстати, старшему мальчику 18, и зовут его тоже Максим.
Фотогалерея
8
—
Наши дети
Проекты
За все время
2026
Активные проекты