Помощь Святославу и Глебу

Среди таких историй есть те, кому мы не сможем помочь, потому что нужны врачи не только детям, но и родителям. Есть те, кто уже получает нашу помощь и держится за шанс изменить свою ситуацию к лучшему. Так редкие Святослав и Глеб в очередной раз получили от Фонда лечебную смесь, что дала хорошую динамику, впервые за долгое время. Сейчас вместе с их родителями мы очень хотим, чтобы смесь стала постоянной в рационе мальчишек и покупалась за счет областного бюджета. Простая мечта, медицински обоснована, но в случае этой смеси бюрократические барьеры дают мало шансов на успех.

По большому счету и тот, и другой ребенок видим для системы здравоохранения области. Родители регулярно обращались за помощью, но год за годом детям не становилось лучше. Поликлиники не берут на себя ответственность за построение рабочего маршрута, нужные назначения, фиксацию побочной реакции на выданные аналоги и сопровождение до момента получения жизненно важной потребности ребенка. На этом этапе начинает ломаться нервная система всей семьи.

Работа проекта «Служба помощи редким» дала возможность родителям детей с редкими генетическими заболеваниями найти опору и сдвинуть вопросы здоровья ребенка с метровой точки. В следующем году проекта не будет, на него нет финансирования, это значит Фонд будет заниматься только подопечными. Большая просьба к родителям, кому актуальна помощь нашей команды, отложите обиды на врачей в сторону, соберите силы и приходите. Наш регион разный, не прекращайте искать своих.

Благодарим за поддержку проекта «Служба помощи редким» Фонд президентских грантов. Врачей, что дают консультации и вникают в очень трудные задачи. Друзей и партнеров, что поддерживают работу Фонда. Вы редкая сила, спасибо, что наша!