Глеб Сметанин, 7 лет
В 2025 году к нам обратилась семья редкого Глеба. В этой истории было много проблем и мало понимая, что с ними делать. Редкая генетическая поломка, тяжелое течение, отсутствие системного медицинского наблюдения, вес ребенка 13 килограмм в 7 лет и тяжелое психоэмоциональное состояние. Наша работа началась с консультации, но уже в 2026 году мы взяли семью в подопечные Фонда и вместе работаем над улучшением качества жизни ребенка с задержкой интеллектуального развития и речи, дофа-зависимой дистонией и паркинсонизмом с ранним началом, что вызвала мутация ген NR4A2.
Уже собрано
1
из 50 000
О ребенке
|
Город
|
Челябинск |
|
Диагноз
|
Мутация гена NR4A2 - дофа-зависимая дистония с паркинсонизмом раннего начала |
|
Возраст
|
7 лет |
|
Текущий статус
|
На лечении |
Новости о ребенке
За все время
2026
1 июня 2026
29 мая 2026
14 мая 2026
21 апреля 2026
19 марта 2026
13 марта 2026