Сегодня Яна редко приезжает в Фонд, мы не смогли решить вопрос с оплатой такси, а ездить самостоятельно на общественном транспорте мама с ребенком тоже часто не могут. Такая дорога обычно занимает до 3 часов времени и заставляет долго стоять на остановках в разную погоду. От того наши встречи сильно сократились, Яна больше не посещает занятий Фонда и заметно скучает.
У Яны Ихтиозиформная эритродермия Брока – редкая форма врожденного ихтиоза, что сопровождается шелушением кожи и образованием чешуек. Янин вариант болезни совмещает и чрезмерно сухую кожу, и образование пузырей как у детей-бабочек. Он называется врождённая буллёзная ихтиозиформная эритродермия, что обусловлена мутациями в генах, расположенных на 12 и 17 хромосомах и кодирующих синтез кератина 1 и 10. Закономерности, приводящие к мутациям, на данный момент изучены не до конца.
На днях приезжала редкая Яна, Фонд закупил для нее специализированную помощь для уходу за кожей и подкрепления организма. Безглютеновое питание, витамин, очищающий крем на сумму 9 668 рублей.
Фотогалерея
2
—
Наши дети
Проекты
За все время
2024
Активные проекты