Корпоративный сайт
+7 950 732-31-34
Помочь сейчас
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
  • Другие пожертвования
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
  • Внешние сборы
  • СМИ
Новости
24 366 ₽ мы собрали за 14 июля 2025
Последнее пожертвование
999 ₽
Корпоративный сайт
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
  • Внешние сборы
  • СМИ
Новости
    +7 950 732-31-34
    Помочь сейчас
    Корпоративный сайт
    Дети
    • Сборы
    • Помогли
    • Мы помним
    Что мы делаем
    Для бизнеса
    Волонтерство
    О фонде
    • О фонде
    • Команда
    • Отчеты и документы
    • История
    • Отзывы
    • Достижения
    • Партнеры
    • Контакты
    • Внешние сборы
    • СМИ
    Новости
      Помочь сейчас
      24 366 ₽ мы собрали за 14 июля 2025
      Последнее пожертвование
      999 ₽
      Корпоративный сайт
      Телефоны
      +7 950 732-31-34
      Корпоративный сайт
      • Дети
        • Дети
        • Сборы
        • Помогли
        • Мы помним
        • Другие пожертвования
      • Что мы делаем
      • Для бизнеса
      • Волонтерство
      • О фонде
        • О фонде
        • О фонде
        • Команда
        • Отчеты и документы
        • История
        • Отзывы
        • Достижения
        • Партнеры
        • Контакты
        • Внешние сборы
        • СМИ
      • Новости
      Помочь сейчас
      • +7 950 732-31-34
        • Телефоны
        • +7 950 732-31-34
      • г. Челябинск, пр. Ленина, д. 61Б, офис 20
      • info@miryadom.ru
      • Пн. – Пт.: с 9:00 до 20:00



      Яна Шайт, 6 лет

      Главная
      —
      Наши дети
      —
      Сборы
      —Яна Шайт
      Яна Шайт
      Летом 2022 года в нашем Фонде появилась редкая Яна. Молчаливая, испуганная, с большими глазами и особенной кожей. Яна — ребенок-рыбка, ее болезнь называется Ихтиозиформная эритродермия Брока, это значит, что кожа девочки настолько сухая, что без постоянного увлажнения трескается и осыпается.
      Помочь сейчас
      Уже собрано
      15 165 ₽
      из 70 000 ₽
      О ребенке
      Город
      Копейск
      Диагноз
      Ихтиозиформная эритродермия Брока
      Возраст
      6 лет
      Текущий статус
      На поддержке
      Фотогалерея
      4 —
      1/4 —
      Яна Шайт
      Яна Шайт
      Яна Шайт
      Яна Шайт
      Яна Шайт
      Яна Шайт
      Яна Шайт
      Яна Шайт
      «31 мая 2019 г. у меня родилась дочь Яночка. Роды прошли хорошо, без осложнений. Родилась малышка весом 2570, рост 49 см. Когда дочка родилась, я услышала, как врачи шепчутся, а через несколько минут принесли её мне и показали. Конечно, это был шок, я не понимала, что у неё с кожей. Врачи не могли мне ничего объяснить, сказали, что ребенка нужно осматривать и делать какие-то заключения. В больнице Яна лежала одна, когда ее подмывали, всю кожу содрали. Я вообще была в ужасе, когда приехала к ней и увидела все это» - говорит мама девочки.

      Так началась жизнь редкой девочки, мама училась обрабатывать кожу, Яна – терпеть, а брат – быть опорой для них двоих. В основном все свое время Яна с мамой проводили дома, первый год вообще никуда не ходили.

      «На улице окружающие боятся, что ихтиоз заразен. Старушки в общественном транспорте пристают с расспросами и советами из серии "срочно крестите ребенка"»

      Очень быстро семья поняла, как дорого стоят средства по уходу, как трудно их достать, и как одиноки они в своих проблемах. Дети с ихтиозом, эротродермией Брока, буллезным эпидермолизом спасают кожу косметическими и перевязочными материалами, которые не являются лекарственными средствами, поэтому не закупаются Минздравом Челябинской области. По этой причине дети-рыбки и дети-бабочки часто испытывают дефицит в средствах защиты, от того болезнь протекает тяжело и несет осложнения.

      «Один раз взяла ее, а у меня на руках кожа осталась, поэтому маленькой Яну старались на руки не брать. Она сама засыпала, на руках никогда не качали. Сейчас подросла, и мне так хочется ее приласкать, а она не дается. Лишнее движение, и кожа сходит».

      Таких детей как Яна в области мало, опыта у врачей, общества и родителей тоже, поэтому каждая история является сборником трагедий и человеческой боли. В 2021 году наш Фонд смог брать детей-рыбок в подопечные, оказывать помощь и защищать их права. В 2022 году регион услышал обращения Фонда, и впервые в истории Челябинской области была сформирована поддержка детям-рыбкам. Ежемесячное пособие в 5000 рублей будут получать все дети-рыбки и дети-бабочки, но к сожалению расход на средства по уходу за редкой кожей в сотни раз превышает его.

      В конце лета редкая Яна стала нашей подопечной, начала посещать коррекционные занятия Фонда, делает это с большим удовольствием, потому что все три года ее жизни прошли дома, в комнате общежития. Мы решаем вопрос улучшения базовой медицинской помощи для девочки, помогаем закрывать потребности по уходу за кожей, развивающие и транспортные расходы. В следующем году ее ситуация заметно улучшится, а пока в большом дефиците увлажнения остается кожа. К сожалению, долгое время мама не имела возможности полноценно обрабатывать Яну, а за два месяца такая ситуация не может поменяться. Сегодня мы собираем деньги для покупки эмолентов, которые помогут Яне чувствовать себя комфортно, остановят воспалительные процессы, дадут возможность выходить из дома, посещать занятия и знакомиться с этим миром.

      Сейчас в контакт с новыми людьми редкая девочка вступает с опаской. Многие привычные всем атрибуты детства обходит стороной, пока страх всегда выше любопытства. При этом Яна очень любить кукол, наряжает их, кормит и даже обрабатывает им кожу. Маленькая хозяюшка активно включается в образовательный процесс, после уроков поет и смеется. Когда занятия приходится отменять по причине здоровья или отсутствия транспорта, Яна расстраивается и плачет. Но на каждой новой встрече с Фондом снова улыбается и почти не дышит, будто боится, что мы исчезнем.

      Многие из вас могут сделать жизнь редкой девочки легче, помочь с покупкой крема, оплатой транспорта, узких специалистов. Без вашей помощи в жизни Яны этого не появится, будьте рядом.

      Новости о ребенке
      За все время
      2025
      2024
      2023
      2022
      23 июня 2025
      Занятия редких - май 2025
      1 апреля 2025
      Редкая помощь - поток №2
      28 февраля 2025
      День редких 2025
      7 октября 2024
      Подкрепление 2024 – №29
      27 сентября 2024
      Помощь Яне
      19 июня 2024
      Важная помощь
      22 апреля 2024
      Спасибо от Яны
      11 марта 2024
      Подкрепление 2024 – №2
      27 января 2024
      Занятия малышей - отчет №26
      3 января 2024
      Занятия малышей - отчет №25
      30 декабря 2023
      Редкий праздник 2023
      11 декабря 2023
      Занятия малышей - отчет №24
      22 ноября 2023
      Для редкой Яны
      21 ноября 2023
      Подкрепление 2023 – №49
      20 ноября 2023
      Занятия малышей - отчет №23
      8 ноября 2023
      Занятия малышей - отчет №22
      18 октября 2023
      Наша просьба услышана!
      2 октября 2023
      Занятия малышей - отчет №21
      22 сентября 2023
      Занятия малышей - отчет №20
      10 августа 2023
      Малыши в деле
      26 июля 2023
      Про нашу редкую рыбку
      25 июля 2023
      Подкрепление 2023 – №28
      6 июня 2023
      Редкий пикник_2023
      4 мая 2023
      Чего ждут ультраредкие дети?
      3 мая 2023
      Регулярные пожертвования
      24 апреля 2023
      Подкрепление 2023 – №20
      24 апреля 2023
      Учет детей-рыбок в регионе
      18 апреля 2023
      Мази, питание и ваша помощь
      3 апреля 2023
      Подкрепление 2023 – №12
      31 марта 2023
      Занятия малышей - отчет №19
      17 марта 2023
      Диалог с Минздравом
      2 марта 2023
      Занятия малышей - отчет №18
      16 февраля 2023
      Подкрепление 2023 – №3
      1 февраля 2023
      Занятия малышей - отчет №17
      29 декабря 2022
      Занятия малышей - отчет №16
      28 декабря 2022
      Помощь редкой Яне
      27 декабря 2022
      Редкий Новый год
      22 декабря 2022
      Занятия малышей - отчет №15
      13 декабря 2022
      Подкрепление 2022 – №39
      5 декабря 2022
      Подкрепление 2022 – №37
      25 ноября 2022
      Подкрепление 2022 – №34
      16 ноября 2022
      Подкрепление 2022 – №33
      11 ноября 2022
      Занятия малышей - отчет №14
      1 ноября 2022
      Занятия малышей - отчет №13
      27 октября 2022
      Крем для Яны-рыбки
      17 октября 2022
      Как помочь детям-бабочкам и детям-рыбкам
      14 октября 2022
      Занятия малышей - отчет №12
      13 октября 2022
      Взглянуть в лицо проблеме
      11 октября 2022
      #ЗащитаРедких
      7 октября 2022
      Редкие дети и пособия
      29 сентября 2022
      Пособие редких
      27 сентября 2022
      О наших "рыбках" на ОТВ
      15 сентября 2022
      Ищем волшебника для Яны
      6 сентября 2022
      Подкрепление 2022 – №25
      Назад к списку



      Корпоративный сайт
      Дети
      Сборы
      Помогли
      Мы помним
      Другие пожертвования
      Что мы делаем
      Новости
      Для бизнеса
      Волонтерство
      Отчеты
      Полезная информация
      О фонде
      О фонде
      Команда
      Отчеты и документы
      История
      Отзывы
      Достижения
      Партнеры
      Контакты
      Внешние сборы
      СМИ
      +7 950 732-31-34
      info@miryadom.ru
      г. Челябинск, пр. Ленина, д. 61Б, офис 20
      © Благотворительный фонд «Мы рядом. Редкие дети», 2013 – 2025 .
      Все материалы сайта redkiedeti.ru защищены авторским правом
      Политика конфиденциальности
      Разработано в
      Главная Дети Проекты Новости О фонде