«31 мая 2019 г. у меня родилась дочь Яночка. Роды прошли хорошо, без осложнений. Родилась малышка весом 2570, рост 49 см. Когда дочка родилась, я услышала, как врачи шепчутся, а через несколько минут принесли её мне и показали. Конечно, это был шок, я не понимала, что у неё с кожей. Врачи не могли мне ничего объяснить, сказали, что ребенка нужно осматривать и делать какие-то заключения. В больнице Яна лежала одна, когда ее подмывали, всю кожу содрали. Я вообще была в ужасе, когда приехала к ней и увидела все это» - говорит мама девочки.
Так началась жизнь редкой девочки, мама училась обрабатывать кожу, Яна – терпеть, а брат – быть опорой для них двоих. В основном все свое время Яна с мамой проводили дома, первый год вообще никуда не ходили.
«На улице окружающие боятся, что ихтиоз заразен. Старушки в общественном транспорте пристают с расспросами и советами из серии "срочно крестите ребенка"»
Очень быстро семья поняла, как дорого стоят средства по уходу, как трудно их достать, и как одиноки они в своих проблемах. Дети с ихтиозом, эротродермией Брока, буллезным эпидермолизом спасают кожу косметическими и перевязочными материалами, которые не являются лекарственными средствами, поэтому не закупаются Минздравом Челябинской области. По этой причине дети-рыбки и дети-бабочки часто испытывают дефицит в средствах защиты, от того болезнь протекает тяжело и несет осложнения.
«Один раз взяла ее, а у меня на руках кожа осталась, поэтому маленькой Яну старались на руки не брать. Она сама засыпала, на руках никогда не качали. Сейчас подросла, и мне так хочется ее приласкать, а она не дается. Лишнее движение, и кожа сходит».
Таких детей как Яна в области мало, опыта у врачей, общества и родителей тоже, поэтому каждая история является сборником трагедий и человеческой боли. В 2021 году наш Фонд смог брать детей-рыбок в подопечные, оказывать помощь и защищать их права. В 2022 году регион услышал обращения Фонда, и впервые в истории Челябинской области была сформирована поддержка детям-рыбкам. Ежемесячное пособие в 5000 рублей будут получать все дети-рыбки и дети-бабочки, но к сожалению расход на средства по уходу за редкой кожей в сотни раз превышает его.
В конце лета редкая Яна стала нашей подопечной, начала посещать коррекционные занятия Фонда, делает это с большим удовольствием, потому что все три года ее жизни прошли дома, в комнате общежития. Мы решаем вопрос улучшения базовой медицинской помощи для девочки, помогаем закрывать потребности по уходу за кожей, развивающие и транспортные расходы. В следующем году ее ситуация заметно улучшится, а пока в большом дефиците увлажнения остается кожа. К сожалению, долгое время мама не имела возможности полноценно обрабатывать Яну, а за два месяца такая ситуация не может поменяться. Сегодня мы собираем деньги для покупки эмолентов, которые помогут Яне чувствовать себя комфортно, остановят воспалительные процессы, дадут возможность выходить из дома, посещать занятия и знакомиться с этим миром.
Сейчас в контакт с новыми людьми редкая девочка вступает с опаской. Многие привычные всем атрибуты детства обходит стороной, пока страх всегда выше любопытства. При этом Яна очень любить кукол, наряжает их, кормит и даже обрабатывает им кожу. Маленькая хозяюшка активно включается в образовательный процесс, после уроков поет и смеется. Когда занятия приходится отменять по причине здоровья или отсутствия транспорта, Яна расстраивается и плачет. Но на каждой новой встрече с Фондом снова улыбается и почти не дышит, будто боится, что мы исчезнем.
Многие из вас могут сделать жизнь редкой девочки легче, помочь с покупкой крема, оплатой транспорта, узких специалистов. Без вашей помощи в жизни Яны этого не появится, будьте рядом.