Корпоративный сайт
+7 950 732-31-34
Помочь сейчас
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
  • Другие пожертвования
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
  • Внешние сборы
  • СМИ
Новости
34 945 ₽ мы собрали за 25 июня 2025
Последнее пожертвование
999 ₽
Корпоративный сайт
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
  • Внешние сборы
  • СМИ
Новости
    +7 950 732-31-34
    Помочь сейчас
    Корпоративный сайт
    Дети
    • Сборы
    • Помогли
    • Мы помним
    Что мы делаем
    Для бизнеса
    Волонтерство
    О фонде
    • О фонде
    • Команда
    • Отчеты и документы
    • История
    • Отзывы
    • Достижения
    • Партнеры
    • Контакты
    • Внешние сборы
    • СМИ
    Новости
      Помочь сейчас
      34 945 ₽ мы собрали за 25 июня 2025
      Последнее пожертвование
      999 ₽
      Корпоративный сайт
      Телефоны
      +7 950 732-31-34
      Корпоративный сайт
      • Дети
        • Дети
        • Сборы
        • Помогли
        • Мы помним
        • Другие пожертвования
      • Что мы делаем
      • Для бизнеса
      • Волонтерство
      • О фонде
        • О фонде
        • О фонде
        • Команда
        • Отчеты и документы
        • История
        • Отзывы
        • Достижения
        • Партнеры
        • Контакты
        • Внешние сборы
        • СМИ
      • Новости
      Помочь сейчас
      • +7 950 732-31-34
        • Телефоны
        • +7 950 732-31-34
      • г. Челябинск, пр. Ленина, д. 61Б, офис 20
      • info@miryadom.ru
      • Пн. – Пт.: с 9:00 до 20:00



      Про редкую Соню

      Главная
      —
      Новости
      —Про редкую Соню
      Про редкую Соню
      28.08.2024
      Соня живет с редким генетическим заболеванием CDKL5. Одним из главных симптомов мутации CDKL5 являются эпилептические судороги, а также низкий мышечный тонус, задержка психического развития, корковая слепота, сколиоз, задержка или отсутствие речи, ограниченные навыки рук, аутизм и не только.

      Заболевание связано с дефицитом или полным отсутствием в организме белка, который необходим для развития нейронов и связей между ними. У девочек расстройство CDKL5 встречается в четыре раза чаще, чем у мальчиков. Причина мутации CDKL5 и точная частота заболевания в настоящее время неизвестны.

      Соня не может самостоятельно передвигаться, ей трудно устойчиво сидеть и выполнять простые движения, оттого редкой девочке необходим постоянный уход и сопровождение. Этой задачей занимается Сонина мама. Чтобы способности девочки имели шанс развиваться, к Соне приходит педагог по программе семейного обучения. Чтобы Соня могла посещать поликлиники, санатории, социализироваться и делать это, сохраняя базовый комфорт, Фонд закупил недостающую часть подгузников и Малоежку. Помощь Фонда сохранит мобильность девочки и ее мамы, из которых складывается редкая жизнь. Сумма помощи составила 9 628 рублей.

      Спасибо всем, кто поддерживает работу Фонда «Редкие дети». Вы сила!
      Предложите помощь, мы свяжемся с вами в ближайшее время и ответим на все интересующие вопросы
      Помочь сейчас
      ?
      Наши дети
      София Лысова
      Проекты
      За все время
      2025
      Активные проекты
      Адресная помощь
      Назад к списку



      Корпоративный сайт
      Дети
      Сборы
      Помогли
      Мы помним
      Другие пожертвования
      Что мы делаем
      Новости
      Для бизнеса
      Волонтерство
      Отчеты
      Полезная информация
      О фонде
      О фонде
      Команда
      Отчеты и документы
      История
      Отзывы
      Достижения
      Партнеры
      Контакты
      Внешние сборы
      СМИ
      +7 950 732-31-34
      info@miryadom.ru
      г. Челябинск, пр. Ленина, д. 61Б, офис 20
      © Благотворительный фонд «Мы рядом. Редкие дети», 2013 – 2025 .
      Все материалы сайта redkiedeti.ru защищены авторским правом
      Политика конфиденциальности
      Разработано в
      Главная Дети Проекты Новости О фонде