Корпоративный сайт
+7 950 732-31-34
Помочь сейчас
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
  • Другие пожертвования
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
  • Внешние сборы
  • СМИ
Новости
14 046 ₽ мы собрали за 5 июля 2025
Последнее пожертвование Артур:
2 000 ₽
Корпоративный сайт
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
  • Внешние сборы
  • СМИ
Новости
    +7 950 732-31-34
    Помочь сейчас
    Корпоративный сайт
    Дети
    • Сборы
    • Помогли
    • Мы помним
    Что мы делаем
    Для бизнеса
    Волонтерство
    О фонде
    • О фонде
    • Команда
    • Отчеты и документы
    • История
    • Отзывы
    • Достижения
    • Партнеры
    • Контакты
    • Внешние сборы
    • СМИ
    Новости
      Помочь сейчас
      14 046 ₽ мы собрали за 5 июля 2025
      Последнее пожертвование Артур:
      2 000 ₽
      Корпоративный сайт
      Телефоны
      +7 950 732-31-34
      Корпоративный сайт
      • Дети
        • Дети
        • Сборы
        • Помогли
        • Мы помним
        • Другие пожертвования
      • Что мы делаем
      • Для бизнеса
      • Волонтерство
      • О фонде
        • О фонде
        • О фонде
        • Команда
        • Отчеты и документы
        • История
        • Отзывы
        • Достижения
        • Партнеры
        • Контакты
        • Внешние сборы
        • СМИ
      • Новости
      Помочь сейчас
      • +7 950 732-31-34
        • Телефоны
        • +7 950 732-31-34
      • г. Челябинск, пр. Ленина, д. 61Б, офис 20
      • info@miryadom.ru
      • Пн. – Пт.: с 9:00 до 20:00



      Работает или нет?

      Главная
      —
      Новости
      —Работает или нет?
      Работает или нет?
      26.01.2023
      Хотим рассказать про поддержку детей-бабочек и детей-рыбок, которую в прошлом году удалось инициировать на уровне региона. Мы много писали о ежемесячном пособии, учрежденном Губернатором области, с ноября 2022 года на него могут подавать родители детей с ихтиозом и буллезным эпидермолизом.

      Как это работает?

      Пособие в 5000 рублей назначается ребенку, только если родитель проявил инициативу. То есть пошел в соцзащиту и предоставил необходимые документы, автоматически после установления диагноза ребенку пособие не назначается. Данное пособие ежемесячное, доступно всем "рыбкам" и "бабочкам" Челябинского региона. Оно действительно работает, все дети, которые с нами на связи, получают его.

      Вторая наша инициатива — это закуп перевязочных материалов детям-бабочкам. На эту работу ушло много времени, обращений, согласований, подсчетов. В декабре дети с буллезным эпидермолизом получили мази от Кожвена, в январе началась выдача перевязочных, пока только в виде повязок. В феврале обещают дать тубифасты, которые чаще всего используют для защиты хрупкой кожи.

      Как это работает?

      Подать запрос на помощь могут родители детей с буллезным эпидермолизом, проживающие в Челябинской области. Осмотр и выдачу осуществляет Областной кожно-венерологический диспансер (Кожвен). Можно сказать, пока эта мера поддержки находится в стадии формирования. В реализации есть минусы, например, за мазями, объемом 34 тюбика, надо приезжать каждый месяц из любого уголка региона. При этом 70% из выданных мазей не подходят детям. С первязочными пока тоже не все гладко, и объем в 2-3 штуки одной позиции, но верим, что эти нюансы получится урегулировать в этом году.

      Итого: родители детей-бабочек и детей-рыбок нашей области, если вы самостоятельно не справляетесь с полным обеспечением ребенка, воспользуйтесь уже действующими мерами поддержки. Они есть, работают, и ваш ребенок может их получить. Если самостоятельно не сможете разобраться в правах и возможностях, вы можете обратиться в наш Фонд заполнив анкету.
      Предложите помощь, мы свяжемся с вами в ближайшее время и ответим на все интересующие вопросы
      Помочь сейчас
      ?
      Проекты
      За все время
      2025
      Активные проекты
      Защита редких
      Назад к списку



      Корпоративный сайт
      Дети
      Сборы
      Помогли
      Мы помним
      Другие пожертвования
      Что мы делаем
      Новости
      Для бизнеса
      Волонтерство
      Отчеты
      Полезная информация
      О фонде
      О фонде
      Команда
      Отчеты и документы
      История
      Отзывы
      Достижения
      Партнеры
      Контакты
      Внешние сборы
      СМИ
      +7 950 732-31-34
      info@miryadom.ru
      г. Челябинск, пр. Ленина, д. 61Б, офис 20
      © Благотворительный фонд «Мы рядом. Редкие дети», 2013 – 2025 .
      Все материалы сайта redkiedeti.ru защищены авторским правом
      Политика конфиденциальности
      Разработано в
      Главная Дети Проекты Новости О фонде