Работает или нет?

Как это работает?

Пособие в 5000 рублей назначается ребенку, только если родитель проявил инициативу. То есть пошел в соцзащиту и предоставил необходимые документы, автоматически после установления диагноза ребенку пособие не назначается. Данное пособие ежемесячное, доступно всем "рыбкам" и "бабочкам" Челябинского региона. Оно действительно работает, все дети, которые с нами на связи, получают его.

Вторая наша инициатива — это закуп перевязочных материалов детям-бабочкам. На эту работу ушло много времени, обращений, согласований, подсчетов. В декабре дети с буллезным эпидермолизом получили мази от Кожвена, в январе началась выдача перевязочных, пока только в виде повязок. В феврале обещают дать тубифасты, которые чаще всего используют для защиты хрупкой кожи.

Как это работает?

Подать запрос на помощь могут родители детей с буллезным эпидермолизом, проживающие в Челябинской области. Осмотр и выдачу осуществляет Областной кожно-венерологический диспансер (Кожвен). Можно сказать, пока эта мера поддержки находится в стадии формирования. В реализации есть минусы, например, за мазями, объемом 34 тюбика, надо приезжать каждый месяц из любого уголка региона. При этом 70% из выданных мазей не подходят детям. С первязочными пока тоже не все гладко, и объем в 2-3 штуки одной позиции, но верим, что эти нюансы получится урегулировать в этом году.

Итого: родители детей-бабочек и детей-рыбок нашей области, если вы самостоятельно не справляетесь с полным обеспечением ребенка, воспользуйтесь уже действующими мерами поддержки. Они есть, работают, и ваш ребенок может их получить. Если самостоятельно не сможете разобраться в правах и возможностях, вы можете обратиться в наш Фонд заполнив анкету.