Ровно такая же история случилась у Матвея Климпуша, о котором мы писали ранее. Семья обратилась к нам с просьбой о помощи, когда на руках у них уже был пустой результат генетического анализа, сделанный в одной из лабораторий, точка, которую в этой истории поставил генетик, опираясь на пустые анализы и стабильные ухудшения с потерей навыков. Изучив ситуацию, мы решили вернуть семью в точку старта, и пошли с ними путь обследования заново. В результате Фонд оплатил полное секвенирование генома для Матвея в другой лаборатории, и на 14-м году жизни ребенок получил достоверный диагноз, причина которого в генетике.
Вероника — еще одна девочка-загадка, где есть интеллектуальные и физические особенности, много коррекционных задач, дополнительных обследований и явная генетика в базе. За время участия в проекте Вероника с родителями прошла блок сенсорной терапии и научились по-другому смотреть на задачи. Также Фонд оплатил большое генетическое обследование и построил пошаговый план работы для семьи. Эта история с хорошей динамикой и слышащими родителями, поэтому результат нашего пути точно будет.
Ника с мамой пришла в проект летом, огромный сенсорный голод девочки, методы работы с ним, эпи-активность и ее коррекция, построение тактики работы с ребенком вели историю в тупик. Вместе с этим подвешенный вопрос в сдаче генетических анализов и явная генетическая картина дали нам обоснование забрать историю в работу.
Результаты генетических анализов девочек, что оплатил наш Фонд, узнаем в 2026 году, но это шанс для каждой семьи подобрать точную терапию, принять данность редкой природы и оставить силы на обычную жизнь, в которой нуждается каждая семья. Общая сумма помощь девочкам составила 286 600 рублей. За поддержку проекта «Редкая помощь», внимание к редким детям Южного Урала благодарим нашего главного партнера Фонда президентских грантов.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Истории нескольких участников проекта получили поддержку Фонда в прохождении большого генетического анализа. Маленькая Софья, девочка с высоким интеллектом, тяжелыми физическими нарушениями и потерей веса пришла в проект «Редкая помощь» вместе с родителями. Таких детей как Софья часто отправляют в группу ДЦП, и на этом их диагностика заканчивается. Много симптомов, мало ответов, отсутствие погружения в детали загнали семью в тупик.
Фотогалерея
3
—
Проекты
За все время
2026
Активные проекты