В силу того, что проект #РедкиеДети стал живым организмом, многое внутри него трансформируется в ходе работы. Поэтому у нас появились дети и с другими задачами, чему мы сегодня рады.
Отличительной особенностью синдрома Крузона является раннее срастание костей черепа. У новорожденных имеются швы между костями лица и черепа. По мере развития организма череп расширяется благодаря этим швам. У здоровых людей они полностью зарастают лишь после остановки роста мозга. При синдроме Крузона черепные кости срастаются намного раньше. От чего появляются осложнения. Выпадение глазных яблок из орбит, тяжелая деформация лицевых костей, нарушение носового дыхания (по этой причине у многих детей стоит трахеостома), внутричерепное давление и т.д.
Что нужно знать о синдроме Крузона?
- это редкое, генетическое, неизлечимое, не заразное заболевание — ребёнок, который проходит лечение и получает поддержку, к 20 годам приходит к нормотипичной внешности
- семейный ребёнок понимает ваши комментарии и реакции — вы не можете на 100% знать, что не являетесь носителем такой поломки
Большая благодарность матерям, которые не оставили детей с яркими врожденными патологиями в родильных домах. Каждая из них видела глубину проблемы в первые минуты встречи со своим ребёнком, но нашла в себе силы идти этот путь.
Присоединяйтесь ко Дню редких заболеваний:
- расскажите о фонде на своих ресурсах
- сделайте пожертвование
- поставьте лайк и помогите повысить осведомленность о редких детях
- объясните детям, что такое толерантность
