Страшно и важно одновременно

В последние годы в России наблюдается резкий рост числа детей-инвалидов — в десятилетней перспективе этот показатель вырос на 179 тысяч человек, или на 29%, сообщила основатель и руководитель группы компаний «Ортомода» Галина Волкова на заседании Совета по делам инвалидов при Совете Федерации. По её словам, рост детской инвалидности нельзя объяснить одной лишь улучшенной диагностикой или изменением ситуации с выхаживанием недоношенных детей. Эксперты подчёркивают, улучшение выживаемости не покрывает весь масштаб роста. По-видимому, есть и другие факторы — экология, образ жизни родителей, стрессы, питание, генетические мутации, о которых мы пока мало знаем. Это требует отдельных научных исследований и серьёзного государственного подхода.

По частоте причин установления инвалидности у детей лидируют расстройства поведения и психические расстройства, на втором месте — болезни нервной системы, на третьем — пороки развития и хромосомные нарушения. Из двух ста изученных нами историй в прошлом году, 80% детей имели психические и поведенческие расстройства. На данный момент разобраться в причинах таких особенностей у детей Челябинской области невозможно, так как именно эта группа первая потеряла право получать назначения на генетические анализы. То есть, эффективно влиять на причины вызывающие столь большие показатели, никто не будет.

«Вместе эти три класса заболеваний составляют почти две трети всех причин детской инвалидности. Их распределение существенно различается по регионам. Мы не нашли в научной литературе исследований, объясняющих причины такой региональной дифференциации», — уточнила Галина Волкова.

Исследователи заметили любопытную закономерность. Статистика показывает, что структура инвалидности сильно отличается от региона к региону. Причины до конца никто не знает, но среди них точно есть национальные особенности, уровень диагностики и сбор объективной статистики. Только среди семей, что регулярно обращаются в наш Фонд, есть дети не получившие своевременную инвалидность при серьезных нарушениях здоровья. Они точно не попали в статистику при том, что 100% являются инвалидами. Такие случаи есть в каждом регионе и к заявленной статистике они смело могут добавить десятки тысяч детей.

Если говорить о финансовой стороне проблемы, то ежегодно государство направляет на поддержку, лечение, реабилитацию и образование детей-инвалидов и их семей около 450–500 миллиардов рублей. Это — средства на медицинскую помощь, технические средства реабилитации, специальное обучение, санаторно-курортное лечение, социальные выплаты и пособия. При этом, остается постоянной огромная нагрузка на Фонды и самих родителей. По разным оценкам, реальные затраты превышают государственные вложения в разы. Кроме денег, ещё есть время, силы, выгорание, показатели, которые не являются обоснованием в регионе для изменения подхода к проблеме.

Сказать, что мы рады вниманию к проблеме на федеральном уровне, ничего не сказать. Понимаем, что завтра ничего не изменится, но если начнется государственная работа над изменениями, верим, что она дотянется и до Челябинска. Верьте с нами!