Весь декабрь помимо подарков мы собираем средства на перевязочные материалы нашей маленькой "бабочке". Тем, кому наскучил подарочный формат или кажется не конструктивным, предлагаем подарить Варе один час без боли, он стоит 155 рублей или один день 3700 рублей. Собираем мы на три месяца, стоимость которых 333 000 рублей . Это тоже подарок, настоящий, волшебный, долгожданный, потому что ночью Варвара сможет спать, а днем ходить на улицу.
Варин диагноз буллезный эпидермолиз, люди называют таких детей бабочками, потому что их кожа хрупкая как крылышки. Анатомически это объясняется недостаточным количеством белка, который сцепляет верхний и нижний слои кожи. Заболевание генетическое, неизлечимое, незаразное и очень болезненное. Дети-бабочки живут в бинтах, их качество и количество определяет возможности и продолжительность жизни ребенка.
Новогодние чудеса способен делать каждый, и быть они могут разными. Поздравьте Варю с праздником на Добро.mail и поделитесь этой новостью с друзьями, чтобы шансы на чудо Варвары Волконской точно увеличились.
Наверняка ваши ленты уже пестрят сборами новогодних подарков, собирают все и всем, остается только расставить предпочтения. С каждым годом эта новогодняя традиция крепчает и масштабируется, а значит, праздник придет ко многим.
Наши дети