На этой встрече мы вернули любимого невролога к микрофону и начали изучать объемную тему «Работа с болью». К сожалению, большинство детей Фонда невербальные, вероятность, что все они заговорят и расскажут, где болит, равна нулю. Поэтому нам важно обучить и подготовить родителей принимать верные решения в стрессовых ситуациях, связанных с изменением состояния ребенка. А так как самые яркие сигналы боли дает нам нервная система, начали мы свой путь с неврологии, и помогал нам в этом эксперт проекта «Служба помощи редким» Дарья Григорьевна Короткова. За что ей наша безмерная благодарность!
Наблюдая за родителями, что приходят на встречи, хочется сказать — изменения к лучшему всегда начинаются с нас самих. Нет волшебной таблетки, чудес и везения, есть результат работы над проблемой. Редкие мамы и папы, что начали встречаться с экспертами проекта, научились задавать вопросы так, чтобы они были понятны не только им самим, слышать других, когда волнует своя проблема, строить связи после множества полученных отказов, делать свой график гибким, чтобы не пропустить момент. Они уже не похожи на себя вчерашних, их проблема уже не будет прежней.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Прошел большой блок встреч с врачами из разных областей. К нам приходили врач-генетик, врач физической медицины, врач-педиатр, гастроэнтеролог, анестезиолог, онкогематолог, психиатр, иммунолог-аллерголог, невролог, главный врач детской больницы, и наши встречи на этом не заканчиваются. Даже если родитель только коснулся редкой генетики, возможностей укрепить свои знания, разобраться в проблеме, построить маршрут, найти своего специалиста было множество.
Фотогалерея
8
—
Проекты
За все время
2026
Активные проекты
Активные проекты