В рамках проекта «Служба помощи редким» мы проводим встречи с лучшими экспертами региона, создаем в головах родителей жизненно важные полочки, кропотливо раскладываем по ним недостающую информацию и создаем надежный следующий шаг. Помогают это делать врач и юристы, редкие в своем профессионализме. В этот раз случился долгожданный разговор с врачом-гастроэнтерологом Новоселовой Дарьей Викторовной, которую еще долго не отпускали после встречи. Говорили мы о проблемах питания, запоров, избирательности в еде, болезненных последствиях, что являются болью многих родителей редких детей. Все, кто пришел на встречу, смогли разобрать свой вопрос, получить рабочие рекомендации, план обследований или госпитализации.
Все люди проекта «Служба помощи редким» точно нужны редким детям сегодня или завтра. Радуемся за родителей, которые понимают важность момента и научились его не упускать. Благодарим Дарью Викторовну за диалог и ждем продолжения!
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Искать ответы на вопросы - это часть ежедневной жизни родителей, детям которых установлен редкий генетический диагноз. А еще не провалиться в беготню по врачам, коллекцию медицинских заключений, обвинение и панику, которая выбивает устойчивость из под ног.
Наши дети
Проекты
За все время
2026
Активные проекты
Активные проекты