О фонде

Программы фонда

Это заданная последовательность действий, своего рода алгоритм движения, выполняя которые Фонд движется к своей цели — Улучшения качества жизни детей с редкими генетическими заболеваниями на территории Южного Урала. В нашем Фонде таких программ несколько, они в свою очередь включают в себя проекты и акции.

Адресная помощь

Фонд «Редкие дети» помогает детям с редкими генетическими заболеваниями, у которых возникают трудности с финансированием, получением медицинской помощи, маршрутизацией и диагностикой. Это покупка лекарств, перевязочных материалов, оплата перелетов, содействие в сдаче дорогостоящих анализов. В программу адресная помощь входят проекты .

Наши дети

Немедицинская реабилитация

Эта программа создана для поддержки детей с редкими генетическими заболеваниями в преодолении трудностей. Редких детей нельзя вылечить, но возможно скорректировать их навыки, уверенность в себе, социализацию и даже здоровье. Для того, чтобы наши подопечные развивались мы проводим занятия, встречи, праздники и соединяем редких детей с обществом. Вместе с детьми в коррекционной работе участвую родители, от состояния которых зависит половина успеха. В программу входят проекты Занятия редких, Редкий праздник, Встречи редких, ПоГостям, Психологическая помощь.

Занятия_редких ПоГостям Арт-терапия ProСчастье ПоГостям #МаскаГероя

Просветительская программа

Найти информацию, разобраться в ней самостоятельно, а тем более проверить достоверность не всегда легко. Чтобы тяжелые медицинские вопросы стали понятны, чтобы родители подопечных были грамотными в правовых вопросах, чтобы регион узнал про ультраредких детей и смог построить для них меры поддержки, в Фонде создана Просветительская программа. В нее входят проекты Слово доктора, Защита редких, GR инициативы.

Слово_доктора Защита_редких Добро_по_шагу GR_инициативы Встречи_редких