Почти всем рекомендовали конкретные медицинские процедуры, дали путь госпитализации, оспаривания результатов МСЭ и многое другое. С уверенностью можем сказать, такой разбор проблемы редкого генетического заболевания трудно найти как в коммерческих центрах, так и в государственных. Помогали нам сделать это возможным — главный педиатр города Юлия Вячеславовна Дубровина, врач-генетик Татьяна Николаевна Кашко, врач-невролог Дарья Григорьевна Короткова, врач физической медицины Артем Андреевич Брылкин. Тот случай, когда хочется стать частью своей же команды.
День был трудным, но в нем было понимание нужности и важности происходящего процесса. Дальше очень многое зависит от готовности родителей двигаться по намеченному плану, практически каждая история этого дня имеет хороший шанс на изменение. Родителей, что пришли на консультации, отдельно хотим попросить не останавливаться. Не опускайте рук, вокруг вас разные люди, отдавайте свое внимание тем, кто помогает гореть свету в конце туннеля. Вы огромные молодцы!
Заполнить анкету для участия в проекте могут семьи, в которых родились дети с редкими генетическими заболеваниями, либо растет ребенок с риском установки редкого генетического заболевания на территории Челябинской области.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
День редких в этом году мы посвятили встрече с редкими детьми, редкими родителям, редкими врачам и нашему редкому Фонду. Шесть часов консультаций, что состоялись в рамках проекта «Редкая помощь», были приурочены к 28 февраля и стали для многих историй ощутимой опорой. В результате одни родители получили перечень обязательных действий, другие осознали, что несколько лет шли чужой маршрут, третьи узнали о существующих мерах государственной поддержки, которыми не пользовались, четвертые увидели своих.
Фотогалерея
16
—
Наши дети
Проекты
За все время
2026
Активные проекты