Учитывая все особенности редкого организма, врачи выписали Илье смесь Neocate Junior. В ней дефицитный белок и микроэлементы, без которых организму не выжить. Фонд обеспечивал мальчика смесью весь прошлый год, а родители параллельно пытались добиться питания от Минздрава. Пока попытка не увенчалась успехом, но мы не сдаемся. Очень скоро Илья с мамой улетят на госпитализацию в Москву, по возвращении вопрос питания будем поднимать снова, привлекая юристов проекта Защита редких.
Сейчас для Ильи закуплено 11 банок смеси на сумму 36 808 рублей. Этого объема хватит на три месяца, но точно не закроет вопрос полностью. Помочь Ильюше можно нажав кнопку Помочь сейчас, ваше пожертвование отразит индикатор сбора на странице редкого мальчика.
Редкий детей как Илья зовут "рыбками", потому что их кожа очень сухая. В эту группу входит много диагнозов, связанных с ихтиозом. Наш парень очень редкий даже в своей группе, его синдром Нетертона по официальной статистике встречается 1 случай на 200 000 новорожденных и чаще у девочек. В регионе таких детей как Илья известно только двое.
Питание Ильи-рыбки — это большой запутанный квест, в котором порой хочется спросить, а как он должен расти? Но некого. Из привычного нам рациона Илья может есть рис, и тот не часто. Вся его еда должна быть безглютеновой, безлактозной, без много каких еще "без", которые приводят к отеку Квинке или другим тяжелым осложнениям.
Фотогалерея
3
—
Наши дети
Проекты
За все время
2023
Активные проекты