Корпоративный сайт
+7 950 732-31-34
Помочь сейчас
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
  • Сбор на ремонт
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
Новости
24 952 ₽ мы собрали за март
Последнее пожертвование Анна:
100 ₽
Корпоративный сайт
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
  • Сбор на ремонт
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
Новости
    +7 950 732-31-34
    Помочь сейчас
    Корпоративный сайт
    Дети
    • Сборы
    • Помогли
    • Мы помним
    • Сбор на ремонт
    Что мы делаем
    Для бизнеса
    Волонтерство
    О фонде
    • О фонде
    • Команда
    • Отчеты и документы
    • История
    • Отзывы
    • Достижения
    • Партнеры
    • Контакты
    Новости
      Помочь сейчас
      24 952 ₽ мы собрали за март
      Последнее пожертвование Анна:
      100 ₽
      Корпоративный сайт
      Телефоны
      +7 950 732-31-34
      Корпоративный сайт
      • Дети
        • Дети
        • Сборы
        • Помогли
        • Мы помним
        • Сбор на ремонт
      • Что мы делаем
      • Для бизнеса
      • Волонтерство
      • О фонде
        • О фонде
        • О фонде
        • Команда
        • Отчеты и документы
        • История
        • Отзывы
        • Достижения
        • Партнеры
        • Контакты
      • Новости
      Помочь сейчас
      • +7 950 732-31-34
        • Телефоны
        • +7 950 732-31-34
      • г. Челябинск, ул. Кыштымская, д. 7, офис 11
      • info@miryadom.ru
      • Пн. – Пт.: с 9:00 до 20:00



      Смесь для редкого Ильи

      Главная
      —
      Новости
      —Смесь для редкого Ильи
      Смесь для редкого Ильи
      13.03.2023
      Питание Ильи-рыбки — это большой запутанный квест, в котором порой хочется спросить, а как он должен расти? Но некого. Из привычного нам рациона Илья может есть рис, и тот не часто. Вся его еда должна быть безглютеновой, безлактозной, без много каких еще "без", которые приводят к отеку Квинке или другим тяжелым осложнениям.

      Учитывая все особенности редкого организма, врачи выписали Илье смесь Neocate Junior. В ней дефицитный белок и микроэлементы, без которых организму не выжить. Фонд обеспечивал мальчика смесью весь прошлый год, а родители параллельно пытались добиться питания от Минздрава. Пока попытка не увенчалась успехом, но мы не сдаемся. Очень скоро Илья с мамой улетят на госпитализацию в Москву, по возвращении вопрос питания будем поднимать снова, привлекая юристов проекта Защита редких.

      Сейчас для Ильи закуплено 11 банок смеси на сумму 36 808 рублей. Этого объема хватит на три месяца, но точно не закроет вопрос полностью. Помочь Ильюше можно нажав кнопку Помочь сейчас, ваше пожертвование отразит индикатор сбора на странице редкого мальчика.

      Редкий детей как Илья зовут "рыбками", потому что их кожа очень сухая. В эту группу входит много диагнозов, связанных с ихтиозом. Наш парень очень редкий даже в своей группе, его синдром Нетертона по официальной статистике встречается 1 случай на 200 000 новорожденных и чаще у девочек. В регионе таких детей как Илья известно только двое.
      Предложите помощь, мы свяжемся с вами в ближайшее время и ответим на все интересующие вопросы
      Помочь сейчас
      ?
      Фотогалерея
      3 —
      1/3 —
      Смесь для редкого Ильи
      Смесь для редкого Ильи
      Смесь для редкого Ильи
      Смесь для редкого Ильи
      Смесь для редкого Ильи
      Смесь для редкого Ильи
      Наши дети
      Илья Карасёв
      Проекты
      За все время
      2023
      Активные проекты
      Адресная помощь
      Назад к списку



      Корпоративный сайт
      Дети
      Сборы
      Помогли
      Мы помним
      Сбор на ремонт
      Что мы делаем
      Новости
      Для бизнеса
      Волонтерство
      Отчеты
      Полезная информация
      О фонде
      О фонде
      Команда
      Отчеты и документы
      История
      Отзывы
      Достижения
      Партнеры
      Контакты
      +7 950 732-31-34
      info@miryadom.ru
      г. Челябинск, ул. Кыштымская, д. 7, офис 11
      © Благотворительный фонд «Мы рядом. Редкие дети», 2013 – 2023 .
      Все материалы сайта redkiedeti.ru защищены авторским правом
      Политика конфиденциальности
      Разработано в
      Главная Дети Проекты Новости О фонде