Он будто собран из них, но при этом мама рассказывает: «Илья жизнерадостный, общительный, творческий, быстрый, смелый. Он любит буквально все, с удовольствием поет и танцует, увлекается чтением, на лету схватывает любую информацию, хорошо учится, обожает животных, легко знакомится и поддерживает разговор. Когда Илья пошел в первый класс, сразу же нашел там друзей».
Диагноз «ихтиозиформная эритродермия Брока» Илье поставили в первые дни жизни. Чтобы понять, что с малышом, его после рождения перевели в другую больницу.
«Роды длились очень долго, было тяжело восстановиться, меня не выписывали, но особенно больно было оттого, что мы с Илюшей лежали в разных больницах, и я не могла быть рядом со своим малышом», – вспоминает мама.
На вторые сутки после рождения к Илье приехала бабушка, она и заботилась о нем до самой выписки. Как ухаживать за особенной кожей мальчика подсказывали врачи. Первые полгода жизни Илья пролежал в больницах. Когда Илье было три года, ему сделали генетический анализ, который показал полную картину его состояния. Тогда мама узнала еще об одном диагнозе сына, «синдроме Комеля-Нетертона», для которого характерны ихтиоз, «бамбуковые» волосы и атопический диатез – хроническое аллергическое воспалительное заболевание кожи. На фоне основных диагнозов у Ильи развилась астма, экзема и серьезная пищевая аллергия.
«Сначала многое было непонятно: как лечить? Что делать? Но даже с этими вопросами мы никогда не опускали руки, и не опускаем до сих пор»
Чтобы избавить мальчика от постоянной боли из-за ран на коже, нужно тщательно за ней ухаживать. Илья умывается пять-шесть раз в день, утром и вечером мама обрабатывает все его тело специальными увлажняющими кремами и лечебными мазями. Процесс увлажнения и защиты продолжается даже на переменах в школе, это помогает мальчику выдерживать уроки. И сам Илья, и вся семья мальчика уже научились жить с такими особенностями.
«Для меня ценно, что сын умеет не зацикливаться на своей болезни. Она будто бы совсем ему не мешает», – говорит мама.
Кроме защитных средств, большой проблемой остается питание Ильи. Из-за пищевой аллергии оно выборочное: многие продукты Илье просто нельзя, да и аппетита у него обычно нет. Врачи прописали мальчику специальную смесь, которая поможет набрать вес и восполнит дефицит недостающих элементов. Только питание такое не закупается, Министерство здравоохранения не может обеспечить им ребенка.
Одна банка Neocate Junior стоит больше 3000 рублей. Таких банок Илье необходимо несколько десятков в год. Расход на специальные кремы и мази для обработки кожи составляет 879 000 рублей в год. Дети с ихтиозом и разными его формами не обеспечиваются из средств федерального и регионального бюджетов.
В нашем фонде Илья появился в 2021 году, он стал участником проекта #РедкиеДети, а после адресным подопечным. За это время мы узнали, что он прекрасная модель, конструктор, любитель жирафов и кактусов. Илья очень любознательный и открытый миру ребенок, мы ищем редких взрослых, которые смогут оказать помощь мальчику-рыбке.