Корпоративный сайт
+7 950 732-31-34
Помочь сейчас
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
  • Другие пожертвования
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
  • Внешние сборы
  • СМИ
Новости
21 367 ₽ мы собрали за 12 июля 2025
Последнее пожертвование Коллектив ОТК завода "АЛСО", Екатерина Б.:
4 000 ₽
Корпоративный сайт
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
  • Внешние сборы
  • СМИ
Новости
    +7 950 732-31-34
    Помочь сейчас
    Корпоративный сайт
    Дети
    • Сборы
    • Помогли
    • Мы помним
    Что мы делаем
    Для бизнеса
    Волонтерство
    О фонде
    • О фонде
    • Команда
    • Отчеты и документы
    • История
    • Отзывы
    • Достижения
    • Партнеры
    • Контакты
    • Внешние сборы
    • СМИ
    Новости
      Помочь сейчас
      21 367 ₽ мы собрали за 12 июля 2025
      Последнее пожертвование Коллектив ОТК завода "АЛСО", Екатерина Б.:
      4 000 ₽
      Корпоративный сайт
      Телефоны
      +7 950 732-31-34
      Корпоративный сайт
      • Дети
        • Дети
        • Сборы
        • Помогли
        • Мы помним
        • Другие пожертвования
      • Что мы делаем
      • Для бизнеса
      • Волонтерство
      • О фонде
        • О фонде
        • О фонде
        • Команда
        • Отчеты и документы
        • История
        • Отзывы
        • Достижения
        • Партнеры
        • Контакты
        • Внешние сборы
        • СМИ
      • Новости
      Помочь сейчас
      • +7 950 732-31-34
        • Телефоны
        • +7 950 732-31-34
      • г. Челябинск, пр. Ленина, д. 61Б, офис 20
      • info@miryadom.ru
      • Пн. – Пт.: с 9:00 до 20:00



      Илья Карасёв, 11 лет

      Главная
      —
      Наши дети
      —
      Сборы
      —Илья Карасёв
      Илья Карасёв
      Таких детей как Илья называют «рыбками». Из-за редкой генетической болезни кожа мальчика будто покрыта чешуйками, как у рыбок: она настолько сухая, что трескается и невыносимо болит. Помимо редкой кожи у Ильи множественная аллергия и целый букет особенностей здоровья.
      Помочь сейчас
      Уже собрано
      46 399 ₽
      из 150 000 ₽
      О ребенке
      Город
      Челябинск
      Диагноз
      Ихтиоз, синдром Нетертона
      Возраст
      11 лет
      Текущий статус
      На лечении
      Фотогалерея
      3 —
      1/3 —
      Илья Карасёв
      Илья Карасёв
      Илья Карасёв
      Илья Карасёв
      Илья Карасёв
      Илья Карасёв

      Он будто собран из них, но при этом мама рассказывает: «Илья жизнерадостный, общительный, творческий, быстрый, смелый. Он любит буквально все, с удовольствием поет и танцует, увлекается чтением, на лету схватывает любую информацию, хорошо учится, обожает животных, легко знакомится и поддерживает разговор. Когда Илья пошел в первый класс, сразу же нашел там друзей».

      Диагноз «ихтиозиформная эритродермия Брока» Илье поставили в первые дни жизни. Чтобы понять, что с малышом, его после рождения перевели в другую больницу.

      «Роды длились очень долго, было тяжело восстановиться, меня не выписывали, но особенно больно было оттого, что мы с Илюшей лежали в разных больницах, и я не могла быть рядом со своим малышом», – вспоминает мама.

      На вторые сутки после рождения к Илье приехала бабушка, она и заботилась о нем до самой выписки. Как ухаживать за особенной кожей мальчика подсказывали врачи. Первые полгода жизни Илья пролежал в больницах. Когда Илье было три года, ему сделали генетический анализ, который показал полную картину его состояния. Тогда мама узнала еще об одном диагнозе сына, «синдроме Комеля-Нетертона», для которого характерны ихтиоз, «бамбуковые» волосы и атопический диатез – хроническое аллергическое воспалительное заболевание кожи. На фоне основных диагнозов у Ильи развилась астма, экзема и серьезная пищевая аллергия.

      «Сначала многое было непонятно: как лечить? Что делать? Но даже с этими вопросами мы никогда не опускали руки, и не опускаем до сих пор»

      Чтобы избавить мальчика от постоянной боли из-за ран на коже, нужно тщательно за ней ухаживать. Илья умывается пять-шесть раз в день, утром и вечером мама обрабатывает все его тело специальными увлажняющими кремами и лечебными мазями. Процесс увлажнения и защиты продолжается даже на переменах в школе, это помогает мальчику выдерживать уроки. И сам Илья, и вся семья мальчика уже научились жить с такими особенностями.

      «Для меня ценно, что сын умеет не зацикливаться на своей болезни. Она будто бы совсем ему не мешает», – говорит мама.

      Кроме защитных средств, большой проблемой остается питание Ильи. Из-за пищевой аллергии оно выборочное: многие продукты Илье просто нельзя, да и аппетита у него обычно нет. Врачи прописали мальчику специальную смесь, которая поможет набрать вес и восполнит дефицит недостающих элементов. Только питание такое не закупается, Министерство здравоохранения не может обеспечить им ребенка.

      Одна банка Neocate Junior стоит больше 3000 рублей. Таких банок Илье необходимо несколько десятков в год. Расход на специальные кремы и мази для обработки кожи составляет 879 000 рублей в год. Дети с ихтиозом и разными его формами не обеспечиваются из средств федерального и регионального бюджетов.

      В нашем фонде Илья появился в 2021 году, он стал участником проекта #РедкиеДети, а после адресным подопечным. За это время мы узнали, что он прекрасная модель, конструктор, любитель жирафов и кактусов. Илья очень любознательный и открытый миру ребенок, мы ищем редких взрослых, которые смогут оказать помощь мальчику-рыбке.

      Помочь сейчас

      Новости о ребенке
      За все время
      2025
      2024
      2023
      2022
      2021
      2 июля 2025
      Редкая помощь - поток №5
      28 февраля 2025
      День редких 2025
      5 февраля 2025
      Подкрепление 2025 – №2
      21 октября 2024
      Подкрепление 2024 – №31
      2 октября 2024
      Другая еда для редкого Ильи
      5 сентября 2024
      О редком Илье
      18 июля 2024
      Встречи редких - игротерапия июль
      12 июля 2024
      170 аллергий редкой жизни
      27 июня 2024
      Подкрепление 2024 – №14
      29 марта 2024
      Занятия редких - март 2024
      19 марта 2024
      Подкрепление 2024 – №5
      27 февраля 2024
      Творческая встреча
      29 января 2024
      Питание для Ильи
      30 декабря 2023
      Редкий праздник 2023
      26 декабря 2023
      Подкрепление 2023 – №65
      7 декабря 2023
      Инфузомат для Ильи
      21 ноября 2023
      Подкрепление 2023 – №48
      18 октября 2023
      Наша просьба услышана!
      17 октября 2023
      Помощь редкому Илье
      3 августа 2023
      Встреча с психологом - август 2023
      24 июля 2023
      Подкрепление 2023 – №27
      7 июля 2023
      Новости редких
      15 мая 2023
      Полеты редких
      4 мая 2023
      Чего ждут ультраредкие дети?
      3 мая 2023
      Регулярные пожертвования
      24 апреля 2023
      Учет детей-рыбок в регионе
      28 марта 2023
      Подкрепление 2023 – №11
      17 марта 2023
      Диалог с Минздравом
      13 марта 2023
      Смесь для редкого Ильи
      3 марта 2023
      Подкрепление 2023 – №6
      30 декабря 2022
      Подкрепление 2022 – №43
      27 декабря 2022
      Редкий Новый год
      19 декабря 2022
      Редкая рыбка
      9 ноября 2022
      Подкрепление 2022 – №32
      17 октября 2022
      Как помочь детям-бабочкам и детям-рыбкам
      13 октября 2022
      Взглянуть в лицо проблеме
      11 октября 2022
      #ЗащитаРедких
      7 октября 2022
      Редкие дети и пособия
      29 сентября 2022
      Пособие редких
      27 сентября 2022
      О наших "рыбках" на ОТВ
      26 сентября 2022
      Помощь Илье вместо цветов
      17 августа 2022
      Редкие как бисер
      30 июля 2022
      День защиты ОТВ
      21 июля 2022
      Подкрепление 2022 – №17
      4 июля 2022
      Редкий праздник_лето 2022
      19 мая 2022
      Спасибо, что вы рядом!
      29 марта 2022
      Подкрепление 2022 – №7
      14 марта 2022
      #ProСчастье №42
      3 марта 2022
      Редкий Илья и всё, что у нас получилось
      16 февраля 2022
      Редкий Ихтиоз
      11 января 2022
      Питание для рыбки, или какие новости о сборе для Ильи
      15 октября 2021
      Знакомьтесь, у нас мальчик
      Назад к списку



      Корпоративный сайт
      Дети
      Сборы
      Помогли
      Мы помним
      Другие пожертвования
      Что мы делаем
      Новости
      Для бизнеса
      Волонтерство
      Отчеты
      Полезная информация
      О фонде
      О фонде
      Команда
      Отчеты и документы
      История
      Отзывы
      Достижения
      Партнеры
      Контакты
      Внешние сборы
      СМИ
      +7 950 732-31-34
      info@miryadom.ru
      г. Челябинск, пр. Ленина, д. 61Б, офис 20
      © Благотворительный фонд «Мы рядом. Редкие дети», 2013 – 2025 .
      Все материалы сайта redkiedeti.ru защищены авторским правом
      Политика конфиденциальности
      Разработано в
      Главная Дети Проекты Новости О фонде