Изучив потребности, мы стали задавать вопросы, прежде всего родителям. Чем больше было наших вопросов, тем меньше оставалось поводов для очередного сбора. Дальше мы задавали вопросы профильным министерствам. После этого все заявки разделили на те, которые уже закрывает государство, и те, которые государство еще не охватывает. Родителям, которые почему-то не пользуются существующими мерами государственной поддержки, мы предложили вместе пройти путь повышения правовой грамотности. Работу с формированием новых мер господдержки продолжили сами. Итог конечно не идеальный, все равно остаются родители, которым больше нравится ходить по фондам и просить деньги, чем собирать справки и получать поддержку системно. Хотя есть и другие, сегодня они сами пишут письма в министерства, больницы, прокуратуру. С новыми мерами региональной поддержки мы тоже сдвинулись с места.
Повышением правовой грамотности родителей в проекте "Защита редких" занимались юрист Ксения Габдракипова и адвокат Наталья Никитина. Сегодня можем точно сказать одно, всем, кто стал частью проекта, было непросто, потому что работали с новыми задачами, выходили из зоны комфорта, учились новому и всеми силами старались не опускать рук. Часть нашей редкой компании на фото, очень не хватает родителей, что не могут участвовать в офлайн встречах из-за отдаленности проживания, но несмотря на это, мы рядом.
Проект реализуется с использованием средств Фонда президентских грантов
Подошли к финалу проекта "Защита редких" и решили еще раз рассказать, зачем его создавали. Каждый год к нам приходит около ста заявок от родителей редких детей. Большинство из них начинаются со слов "оплатите", дальше идет перечень потребностей. Мы точно понимали, что оплачивать постоянно потребности всех Фонд не может, больше того, такая помощь ничего не решит. Спустя месяц, полгода снова потребуется оплачивать ровно то же самое.
Фотогалерея
8
—
Наши дети
Проекты
За все время
2025
Активные проекты
Активные проекты