Участники второй встречи собрались самые разные, одни в тот же день были готовы выполнять полученные рекомендации, другие вдруг решили не разбираться в генетике, хоть и пришли в генетический проект, третьи так измотали себя обидой, что полученную информацию воспринимали в штыки, четвертые расстроились, что не относятся к генетике и встреч с нами больше не будет. При этом, как бы не реагировали родители, все дети были прекрасны, увлеченно вели распаковку игрушек, допускали к осмотру врачей, шутили и расстраивались, когда приходилось прощаться.
Дорогие родители, с чем бы вы не ушли в этот день, допустите мысль, что полученная информация пришла к вам не просто так и точно не для того, чтобы усложнить ваш путь. Родители, с которыми мы продолжаем работу, сильно просим вас собрать силы, от этого будет зависеть скорость и количество результатов.
Вместе с Фондом проект «Редкая помощь» ведут врачи — Юлия Вячеславовна Дубровина, Артем Андреевич Брылкин, Дарья Григорьевна Короткова и Татьяна Николаевна Кашко. Благодарим вас за любовь к генетике, наши встречи и терпение к отсутствию перерывов. Вы лучшие!
Открыт прием новых обращений на медико-социальную консультацию апреля. Заполнить анкету можно на сайте Фонда.
Кому стоит подать заявку в проект?
- Родителям детей с редкими генетическими заболеваниями, которые находятся в тупике по медико-социальным вопросам.
- Родителям, чьи дети имеют множественную симптоматику, а специалисты часто рекомендуют обратиться к генетику.
- Родителям, которые готовы слушать рекомендации и быстро реагировать на предложения помощи.
Кому не стоит подавать заявку в проект?
- Родителям, которые все сами знают.
- Родителям, которые пока не могут справиться с обидой.
- Родителям, которые не готовы разбираться в генетике.
- Родителям, которые не готовы оперативно реагировать на предложения помощи и следовать рекомендациям.
- Родителям, чьи дети совсем не относятся к генетике.
- Родителям, которые ищут деньги для оплаты реабилитации.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Состоялась вторая медико-социальная консультация проекта «Редкая помощь». Она была интересной, бурной и результативной. Мамы и папы привозили детей в Фонд для совместного поиска ответов, часть из них уже начала намеченный путь и остается на связи.
Проекты
За все время
2026
Активные проекты