«Илюша родился красненький, с выворотом век, как ошпаренный. Кожа была как будто свернута. Девочки-акушерки его потерли — думали, что шелушение сойдет, и все будет хорошо. Но почти сразу сказали: "Нет, здесь что-то не так"», — говорит Екатерина.
Нам часто задают вопрос, ответа на который нет в материале: «родители детей имеют такой же диагноз?» И также часто, не дожидаясь ответа, продолжают: «зачем они вообще рожают». Чтобы не развивался этот стереотип, поясним. У родителей наших подопечных нет такого диагноза. В 99% его нет и у братьев, сестер, близких родственников, не редко такие поломки появляются de novo (впервые) во время формирования плода. Больше того, каждый человек имеет как минимум 5-7 генетических поломок, о которых ничего не знает. То есть, не получив генетическую экспертизу, никто из нас не может утверждать, что сам не является носителем подобной мутации.
Познакомьтесь ближе с редкими Ильей и Яной, это дети, которые живут рядом с нами, однажды вы можете встретить их на улице, в магазине, поликлинике. Поддержите редких детей принятием и научите своего ребенка тому же.
Сегодня в вашей помощи нуждается редкая Яна, у нее дефицит средств по уходу за кожей, которые не может закупить Минздрав. Отсутствие нужных эмолентов каждый день ухудшает состояние девочки и ведет к ранней инвалидизации. Вы можете помочь Яне в покупке кремов, для этого сделайте пожертвование на сайте Фонда.
Благодарим редакцию ОТВ за сотрудничество и поддержку редких детей.
В сентябре мы познакомили корреспондента Ольгу Семенюк с подопечными детьми-рыбками. Сегодня на 1obl.ru вышел новый материал, в котором вы узнаете, как семьи учатся жить с редким ребенком, почему тяжелые дерматозы требуют пожизненного ухода и чего не хватает детям с ихтиозом в Челябинской области.
Наши дети
Проекты
За все время
2023
Активные проекты
Активные проекты
Статьи
За все время
2023
СМИ
15 мая 2023