Корпоративный сайт
+7 950 732-31-34
Помочь сейчас
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
  • Другие пожертвования
  • Сбор на ремонт
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
  • Внешние сборы
  • СМИ
Новости
24 471 ₽ мы собрали за май
Последнее пожертвование Наталья:
2 750 ₽
Корпоративный сайт
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
  • Сбор на ремонт
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
  • Внешние сборы
  • СМИ
Новости
    +7 950 732-31-34
    Помочь сейчас
    Корпоративный сайт
    Дети
    • Сборы
    • Помогли
    • Мы помним
    • Сбор на ремонт
    Что мы делаем
    Для бизнеса
    Волонтерство
    О фонде
    • О фонде
    • Команда
    • Отчеты и документы
    • История
    • Отзывы
    • Достижения
    • Партнеры
    • Контакты
    • Внешние сборы
    • СМИ
    Новости
      Помочь сейчас
      24 471 ₽ мы собрали за май
      Последнее пожертвование Наталья:
      2 750 ₽
      Корпоративный сайт
      Телефоны
      +7 950 732-31-34
      Корпоративный сайт
      • Дети
        • Дети
        • Сборы
        • Помогли
        • Мы помним
        • Другие пожертвования
        • Сбор на ремонт
      • Что мы делаем
      • Для бизнеса
      • Волонтерство
      • О фонде
        • О фонде
        • О фонде
        • Команда
        • Отчеты и документы
        • История
        • Отзывы
        • Достижения
        • Партнеры
        • Контакты
        • Внешние сборы
        • СМИ
      • Новости
      Помочь сейчас
      • +7 950 732-31-34
        • Телефоны
        • +7 950 732-31-34
      • г. Челябинск, ул. Кыштымская, д. 7, офис 11
      • info@miryadom.ru
      • Пн. – Пт.: с 9:00 до 20:00



      О наших "рыбках" на ОТВ

      Главная
      —
      Новости
      —О наших "рыбках" на ОТВ
      О наших "рыбках" на ОТВ
      27.09.2022
      В сентябре мы познакомили корреспондента Ольгу Семенюк с подопечными детьми-рыбками. Сегодня на 1obl.ru вышел новый материал, в котором вы узнаете, как семьи учатся жить с редким ребенком, почему тяжелые дерматозы требуют пожизненного ухода и чего не хватает детям с ихтиозом в Челябинской области.

      «Илюша родился красненький, с выворотом век, как ошпаренный. Кожа была как будто свернута. Девочки-акушерки его потерли — думали, что шелушение сойдет, и все будет хорошо. Но почти сразу сказали: "Нет, здесь что-то не так"», — говорит Екатерина.

      Нам часто задают вопрос, ответа на который нет в материале: «родители детей имеют такой же диагноз?» И также часто, не дожидаясь ответа, продолжают: «зачем они вообще рожают». Чтобы не развивался этот стереотип, поясним. У родителей наших подопечных нет такого диагноза. В 99% его нет и у братьев, сестер, близких родственников, не редко такие поломки появляются de novo (впервые) во время формирования плода. Больше того, каждый человек имеет как минимум 5-7 генетических поломок, о которых ничего не знает. То есть, не получив генетическую экспертизу, никто из нас не может утверждать, что сам не является носителем подобной мутации.

      Познакомьтесь ближе с редкими Ильей и Яной, это дети, которые живут рядом с нами, однажды вы можете встретить их на улице, в магазине, поликлинике. Поддержите редких детей принятием и научите своего ребенка тому же.

      Сегодня в вашей помощи нуждается редкая Яна, у нее дефицит средств по уходу за кожей, которые не может закупить Минздрав. Отсутствие нужных эмолентов каждый день ухудшает состояние девочки и ведет к ранней инвалидизации. Вы можете помочь Яне в покупке кремов, для этого сделайте пожертвование на сайте Фонда.

      Благодарим редакцию ОТВ за сотрудничество и поддержку редких детей.
      Предложите помощь, мы свяжемся с вами в ближайшее время и ответим на все интересующие вопросы
      Помочь сейчас
      ?
      Наши дети
      Илья Карасёв
      Яна Шайт
      Проекты
      За все время
      2023
      Активные проекты
      GR инициативы
      Активные проекты
      Защита редких
      Статьи
      За все время
      2023
      СМИ
      15 мая 2023
      СМИ о нас
      Назад к списку



      Корпоративный сайт
      Дети
      Сборы
      Помогли
      Мы помним
      Другие пожертвования
      Сбор на ремонт
      Что мы делаем
      Новости
      Для бизнеса
      Волонтерство
      Отчеты
      Полезная информация
      О фонде
      О фонде
      Команда
      Отчеты и документы
      История
      Отзывы
      Достижения
      Партнеры
      Контакты
      Внешние сборы
      СМИ
      +7 950 732-31-34
      info@miryadom.ru
      г. Челябинск, ул. Кыштымская, д. 7, офис 11
      © Благотворительный фонд «Мы рядом. Редкие дети», 2013 – 2023 .
      Все материалы сайта redkiedeti.ru защищены авторским правом
      Политика конфиденциальности
      Разработано в
      Главная Дети Проекты Новости О фонде