Корпоративный сайт
+7 950 732-31-34
Помочь сейчас
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
  • Другие пожертвования
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
  • Внешние сборы
  • СМИ
Новости
34 945 ₽ мы собрали за 25 июня 2025
Последнее пожертвование
999 ₽
Корпоративный сайт
Дети
  • Сборы
  • Помогли
  • Мы помним
Что мы делаем
Для бизнеса
Волонтерство
О фонде
  • О фонде
  • Команда
  • Отчеты и документы
  • История
  • Отзывы
  • Достижения
  • Партнеры
  • Контакты
  • Внешние сборы
  • СМИ
Новости
    +7 950 732-31-34
    Помочь сейчас
    Корпоративный сайт
    Дети
    • Сборы
    • Помогли
    • Мы помним
    Что мы делаем
    Для бизнеса
    Волонтерство
    О фонде
    • О фонде
    • Команда
    • Отчеты и документы
    • История
    • Отзывы
    • Достижения
    • Партнеры
    • Контакты
    • Внешние сборы
    • СМИ
    Новости
      Помочь сейчас
      34 945 ₽ мы собрали за 25 июня 2025
      Последнее пожертвование
      999 ₽
      Корпоративный сайт
      Телефоны
      +7 950 732-31-34
      Корпоративный сайт
      • Дети
        • Дети
        • Сборы
        • Помогли
        • Мы помним
        • Другие пожертвования
      • Что мы делаем
      • Для бизнеса
      • Волонтерство
      • О фонде
        • О фонде
        • О фонде
        • Команда
        • Отчеты и документы
        • История
        • Отзывы
        • Достижения
        • Партнеры
        • Контакты
        • Внешние сборы
        • СМИ
      • Новости
      Помочь сейчас
      • +7 950 732-31-34
        • Телефоны
        • +7 950 732-31-34
      • г. Челябинск, пр. Ленина, д. 61Б, офис 20
      • info@miryadom.ru
      • Пн. – Пт.: с 9:00 до 20:00



      Даша Мирошниченко, 7 лет

      Главная
      —
      Наши дети
      —
      Сборы
      —Даша Мирошниченко
      Даша Мирошниченко
      Редкая Даша знает всех врачей города, у нее мутация гена DDX3X и синдром Маршала. Мутация подарила Даше интеллектуальны и физические трудности, а синдром - очень активную иммунную систему, которая атакует любую инфекцию, сжигая при этом организм.
      Помочь сейчас
      Уже собрано
      8 000 ₽
      из 100 000 ₽
      О ребенке
      Город
      Челябинск
      Диагноз
      Мутация DDX3X
      Возраст
      7 лет
      Текущий статус
      На лечении

      Редкая Даша появилась в Фонде без четкого плана и запроса. Был факт ультраредкого заболевания и никакого понимания маршрута, тем более совместного. Ещё был список проблем, которые стояли в тупиках и собирали с каждым годом всё больше и больше вопросов. В целом, так развиваются истории многих детей с ультраредким диагнозом в регионе.

      Даша стала долгожданной девочкой, её ждали не только мама с папой, но и вся родня, которую переполняли мальчики. Даже на этом этапе она стала редкостью. Беременность протекала обычно, но с тревогой, за месяц до родов эта тревожность привела на внеплановое УЗИ. Тогда прозвучал неутешительный вердикт врачей: «у малышки порок сердца». С этого началась длинная дорога борьбы за здоровье редкой девочки.

      «На улице лил дождь, а у нас слезы отчаяния и непонимания, почему всё было хорошо, и вдруг всё изменилось. В кардиоцентре нам объяснили, что только после родов будет понятно состояние ребенка и ясны дальнейшие действия. Нас успокоили тем, что бригада врачей будет готова к любой экстренной ситуации. Тогда мы и решили, что дочь назовем Дарья – сильная» – вспоминает мама девочки.

      Роды наступили в срок, через несколько часов из реанимации маме принесли маленькую кудрявую девочку. Врач сообщил, что операция в ближайшее время не требуется, в рекомендациях – наблюдение. Мирошниченко начали строить планы на будущее, как все семьи, но уже в первый месяц заметили, что Даша видит только игрушки со светом, не фиксирует взгляд, в три месяца проявилась задержка физического развития.

      На установку диагноза ушло три года. В самом начале обследований родители считали, что время есть и шаг за шагом проходили самые простые генетические анализы. Серьезная задержка в развитии привела семью в НИКИ им. Вельтищева, московские врачи предположили, что заболевание Даши относится к разряду редких. Тогда поменяли генетические панели, потому что и врачи, и родители поняли, что время работает против них. У Даши появилось еще одно аутовоспалительное заболевание, которое проявлялось атаками иммунитета. Тогда никто не мог предположить, что это такое, так как в одном ребенке собралось несколько заболеваний, по клинике которых невозможно было отделить одно от другого.

      «Самое страшное в жизни – не знать, чем помочь своему ребенку. С двух лет Даша лежала в инфекционных больницах с высокой температурой, которая не сбивалась жаропонижающими. Клиника ее состояния показывала одно, а анализы совершенно другое. Тем временем результаты генетических панелей снова приносили отрицательный результат. Для нас это был кошмарный сон, ужас, ребенок горел от температуры, а мы ничего не могли сделать. В тот момент подключился иммунолог и генетик, совместно мы каждый день звонили в НИКИ им. Вельтищева и сообщали о состоянии Даши заведующему отделения генетики» – рассказыает мама.

      Спустя три года было принято решение сдать полный ДНК, а сроки сдачи врач обозначил «вчера». В июне 2020 года в НИКИ им.Вельтищева сообщили, что у Даши мутация гена DDX3X, ультраредкое неизученное генетическое заболевание, 9 детей в России. Тогда же сообщили и об ауто-воспалительном заболевании Синдром Маршалла, в котором иммунитет атакует сам себя.

      «Может покажется странным, но тогда было ощущение какого-то облегчения, как будто ты снова защитил диплом в институте, ощущение, что ты отправляешься в плавание новой жизни. Одновременно ощущение радости и отчаяния. Мы радовались, что наконец-то нашлось имя Дашиной болезни, что мы знаем, как можно купировать иммунные атаки» – говорит Дашина мама.

      Казалось бы, ответы найдены, можно строить планы по укреплению и развитию редкой девочки, но спустя год Дашины атаки выдали новую картину. Она перевернула планы 2022 года, снова озадачила врачей и закрыла Дашу дома. С чем это связано, как помочь девочке или где найти врача, который даст ответы, пока остается неизвестным. Сегодня Даше нужна помощь с оплатой авиабилетов в федеральный медицинский центр, специального питания, средств гигиены и коррекционных занятий. Этим и многим другим Даше помогает наш Фонд.

      Чтобы ближе вас познакомить с редкой Дашей добавим, она не только сильная, но и упорная девочка, из тех детей, которые не могут, но делают. До настоящего времени Дарья прошла несколько десятков реабилитаций и множество курсов ЛФК. Благодаря этому упорству начала ходить, видеть, открываться новому, даже если это новое пугает. Редкая девочка любит лошадей, качели, батуты, бизиборды, музыку, рисовать песком и пальчиковыми красками. Недавно Даша научилась играть в прятки с братом, сама прятаться еще не умеет, но отлично ищет тех, кто спрятан, а когда находит, громко смеётся, показывая пальцем.

      Большую часть времени Даша проводит с мамой, даже в детский сад они ходят вместе. У Даши выраженная задержка двигательного развития, задержка психоречевого развития, поражение отделов зрительных путей. Нарушение осанки по типу сколиоза, плосковальгусные стопы. В мутации гена DDX3X есть риск тяжелых сопутствующих заболеваний: онкология, эпилепсия, сердечная недостаточность. В мире известно около 700 случаев с такой же поломкой, в Челябинской области Даша такая одна. На сегодняшний день для детей с DDX3X существует только симптоматическое и поддерживающее лечение. Полное излечение пока невозможно, так как не известен механизм мутации. При этом можно влиять на качество, самостоятельность и продолжительность жизни ребенка.

      Вы можете быть рядом с Дашей как мы, ваша помощь поможет девочке вовремя улететь к московским врачам, получить лечебное питание, средства гигиены или продолжить занятия. Каждый из вас сможет увидеть свое пожертвование в прогресс-баре под фотографией или в верхней панели главной страницы сайта. Следить за новостями редкой Даши можно на этой странице. Будьте рядом!


      Новости о ребенке
      За все время
      2025
      2024
      2023
      2022
      2021
      20 июня 2025
      Встречи редких - невролог
      30 мая 2025
      Встречи редких - педиатры
      12 мая 2025
      Подкрепление 2025 – №18
      22 апреля 2025
      Встречи редких - иммунолог
      11 апреля 2025
      Школа Мужества и редкие дети
      11 апреля 2025
      Занятия редких - март 2025
      27 марта 2025
      Встречи редких - творчество свечи
      12 марта 2025
      Встречи редких - бусы спокойствия
      28 февраля 2025
      День редких 2025
      17 февраля 2025
      Подкрепление 2025 – №5
      13 февраля 2025
      Встречи редких - коробка благодарности
      30 января 2025
      Встречи редких - творчество эбру
      28 января 2025
      Спасибо Школа мужества
      7 января 2025
      Встречи редких - творчество дерево
      2 января 2025
      Встречи редких - Новый год
      24 декабря 2024
      Редкий праздник 2024
      18 декабря 2024
      Помощь нетворкинга
      13 декабря 2024
      Встречи редких - творчество шары
      6 декабря 2024
      Встречи редких - творчество вощина
      5 декабря 2024
      Благотворительный нетворкинг
      22 ноября 2024
      Встречи редких - творчество мыло
      8 ноября 2024
      Встречи редких - собрание
      29 октября 2024
      Редкие Даша и Лера
      3 сентября 2024
      Даша и редкая сила
      29 августа 2024
      Редкая сенсорика
      23 августа 2024
      Встреча с психологом - август
      5 августа 2024
      Подкрепление 2024 – №19
      29 июля 2024
      Встречи редких_Войта-терапевт
      26 июля 2024
      Встречи редких_генеалог
      23 июля 2024
      Встреча с психологом - июль 2024
      18 июля 2024
      Встречи редких - игротерапия июль
      15 июля 2024
      Редкая Даша и новая помощь
      3 июля 2024
      Встреча с психологом - июнь 2024
      21 июня 2024
      Помощь редким мамам
      3 мая 2024
      Редкие, яркие, наши
      27 марта 2024
      Подкрепление 2024 – №10
      25 марта 2024
      Купили и передали
      19 февраля 2024
      Встреча с психологом - февраль 2024
      31 января 2024
      Занятия малышей - отчет №27
      24 января 2024
      Редкое место_ОТВ
      19 января 2024
      Встреча с психологом - январь 2024
      3 января 2024
      Занятия малышей - отчет №25
      15 декабря 2023
      Подкрепление 2023 – №55
      28 ноября 2023
      Встреча с психологом - ноябрь
      27 октября 2023
      Встреча с психологом - октябрь
      27 октября 2023
      Редкие девочки
      25 октября 2023
      Встреча с юристами
      20 октября 2023
      Подкрепление 2023 – №43
      13 сентября 2023
      Встреча с психологом - сентябрь 2023
      6 сентября 2023
      Встреча с генетиком
      9 августа 2023
      Помощь редким
      21 июня 2023
      Редкие малоежки
      17 мая 2023
      Подкрепление 2023 – №24
      3 мая 2023
      Регулярные пожертвования
      14 апреля 2023
      Редкая Даша и важная помощь
      10 марта 2023
      Подкрепление 2023 – №7
      3 марта 2023
      Подкрепление 2023 – №6
      27 декабря 2022
      Редкий Новый год
      25 декабря 2022
      Подкрепление 2022 – №41
      1 декабря 2022
      Подкрепление 2022 – №35
      11 ноября 2022
      Занятия малышей - отчет №14
      18 октября 2022
      Подкрепление 2022 – №30
      17 августа 2022
      Подкрепление 2022 – №21
      17 августа 2022
      Редкие как бисер
      30 июля 2022
      День защиты ОТВ
      4 июля 2022
      Редкий праздник_лето 2022
      20 мая 2022
      Подкрепление 2022 – №12
      27 февраля 2022
      Редкий синдром DDX3X
      10 января 2022
      Редкий праздник_2021 продолжение
      20 декабря 2021
      Редкий праздник_2021
      Назад к списку



      Корпоративный сайт
      Дети
      Сборы
      Помогли
      Мы помним
      Другие пожертвования
      Что мы делаем
      Новости
      Для бизнеса
      Волонтерство
      Отчеты
      Полезная информация
      О фонде
      О фонде
      Команда
      Отчеты и документы
      История
      Отзывы
      Достижения
      Партнеры
      Контакты
      Внешние сборы
      СМИ
      +7 950 732-31-34
      info@miryadom.ru
      г. Челябинск, пр. Ленина, д. 61Б, офис 20
      © Благотворительный фонд «Мы рядом. Редкие дети», 2013 – 2025 .
      Все материалы сайта redkiedeti.ru защищены авторским правом
      Политика конфиденциальности
      Разработано в
      Главная Дети Проекты Новости О фонде