Взглянуть в лицо проблеме

Есть два пути решения проблемы редких детей:
— обращаться к бизнесу и за счет его пожертвований закрывать потребности. Из личного опыта можем сказать, что жертвовать деньги на бинты, лекарства, крема редким детям бизнес в регионе не любит. Потому что для редких детей не существует волшебной таблетки и спасти одним пожервованием ребенка невозможно. Больше того, бизнес не будет содержать ребенка всю его жизнь, и подобная помощь всегда хаотична.
— выстраивать работу с государством. Государство зачастую инертно и двигается маленькими шагами, но эта помощь закрепляется за редкими детьми как право, защищая на годы. Без учета помощи бизнеса, НКО, самих родителей.

Идеальных ситуаций нет, и случай нашего региона может быть только комбинированным. Без работы Фонда не поднялась бы тема редких диагнозов в Челябинской области, десятки лет до нашей работы жили-были "бабочки", "рыбки", все очень редкие дети, и знать о них никто не знал, кроме близких. Без участия бизнеса и людей, а в нашем случае люди делают много, редкие дети не дождались бы повората государства в свою сторону. Просто не дожили бы. Без родителей, которые ищут Фонд, включаются в работу и перестают себя жалеть, мы никогда бы не взялись за эту необъятную тему.

Время можно тратить на поиски виноватых, даже можно найти их и назначить казнь. Только это ничего не изменит. Либо искать союзников и менять историю редких детей. Нам, как и вам, порой хочется опустить руки, Фонду тоже не хватает поддержки региона, чего только стоит эпопея с помещением. Нам, как и вам, видится несправедливой ситуация, в которой редкие дети жили молча десятилетиями. Нам, как и вам, есть что спросить у государства, но мы знаем наверняка, что без него решить проблему системно не получится, поэтому строим диалог. А вытаскивать детей из пролемы по одному у нас с вами не хватит жизни, поэтому призываем всех, кто за редких детей, тратить силы и время на поиски союзников, а виновытых время само догонит.

Благодарим журналистов за помощь в освещение редкой темы.