Служба помощи редким — это трансформация проекта «Редкая помощь», что был очень востребован в 2025 году. Создан он для поддержки семей Южного Урала, в которых родились дети с редкими генетическими заболеваниями или дети, которым рекомендованы генетические обследования в нашем регионе. Консультации будут проходить в двух форматах — это осмотры и маршрутизация офлайн, и консультирование онлайн. Для того, что стать участником проекта нужно заполнить анкету.
В рамках проекта наша команда помогает семьям строить рабочие маршруты, проводит осмотры, содействует в прохождении недостающих обследований, собирает лучших специалистов для групповых встреч с родителями и поэтапно консультирует семьи, что активно включаются в задачи и нацелены найти решение своей проблемы. Благодаря нашей работе в прошлом году десятки участников поменяли ход своей истории, верим, что и в этом году такую возможность не упустят те, кому она нужна. Хорошая новость, костяк нашей команды останется прежним. Его представят руководители Фонда Наталья Астафьева и Елена Петраш, врач физической медицины Артем Андреевич Брылкин, врач-невролог Дарья Григорьевна Короткова, врач-педиатр Юлия Вячеславовна Дубровина и врач-генетик Татьяна Николаевна Кашко.
Проект реализовывался с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.