Если подводить промежуточные итоги, можно сказать мы сделали невозможное. Два человека из Челябинска построили некоммерческую организацию без связей и стартовых средств, выиграли десятки престижных федеральных конкурсов и грантов, убедили ведущих экспертов страны дать им лучшее социальное образование, впервые в регионе собрали и глубоко изучили проблематику редких генетических заболеваний, выстроили сотни маршрутов, по которым провели родителей редких детей к положительным изменениями, убедили регион создать для детей с редкими генетическими заболеваниями недостающие опоры, разработали и запустили уникальное «Редкое место» для подопечных, нашли единомышленников среди врачей и ежегодно консультируют сотни редких историй. А главное, каждый день Фонда сплели детьми, в историях которых построили жизнь, несмотря на больницы, лечение и редкую природу.
О чем мечтаем в День рождения?
— Чтобы увеличивалось финансирование Фонда, как показывает практика все больше семей нуждаются в помощи Фонда Редкие дети, а значит наша команда должна расширяться для охвата таких объемов работы.
— Мечтаем, чтобы в Фонде была своя машина, потому что это бережет время и силы, которое можно направить на другие задачи.
— Хотим чтобы здание, в котором мы получили площадь от города, не создавало проблем постоянными расходами, затоплениями, мышами и плесенью.
— Мечтаем, чтобы люди независимо от возраста, статуса и пола понимали важность и риски генетической безграмотности.
Наши мечты простые, и выполнить их может любой волшебник региона, но чаще всего именно они остаются «на потом» и переходят в «никогда». Возможно в этот день случится магия и перемены!
Еще в день рождения Фонда мы хотим сказать спасибо тем редким людям, которые долгое время идут с нами рядом. Тем, кто помогал строить, выживать, восстанавливать силы, мечтать, искать, спасать веру. Всем тем, кто недополучает наше внимание, но остается рядом, кто поддерживает и встречает в разных уголках страны. Пусть мы не можем встречаться часто, но даже понимание вашей поддержки дает силы сделать новый шаг к свету. Спасибо, что вы наши!
Поддержать работу Фонда в День рождения, можно разными маршрутами:
– Сделать пожертвование любой комфортной суммой
– Поддержать подпиской в группу Фонда ВК
– Подарить свое экспертное время, если вы врач, юрист, госслужащий, коуч, PCM-тренер, журналист, фандрайзер или человек, о суперсиле которого мы еще не знаем — свяжитесь с нами 8 (950) 732 31 34 или напишите в сообщения группы
Какой бы путь помощи вы не выбрали, пусть он будет с нами, и как можно быстрее. С Днем рождения всех нас, неплохая вышла история, и точно очень редкая!
Сегодня важный день, день когда все началось официально. Ровно 13 лет назад был юридически зарегистрирован Фонд Редкие дети, в который начали стекаться редкие случаи онкологии и генетики Челябинской области.